Jsem maminka žijící s chronickým onemocněním a to je to, co je

Obsah:

Když jsem poprvé slyšel, že film The Fault In Our Stars a televizní pořad Red Bands Society by se týkali života s nemocí, byl jsem extatický. Tak dlouho jsem se cítil, jako by zdravotní problémy v televizi byly odsunuty do "zvláštních epizod" a postavy, které byly nemocné, byly spíše jako rekvizity, zřídka důležité pro centrální děj. Bylo (a je stále) z velké části neobvyklé vidět nemoc v centru pozornosti a vidět na obrazovce osoby žijící s onemocněním. Je dokonce méně pravděpodobné, že rodiče žijí s chronickým onemocněním. Přesto vím, že je to skutečně taková realita: Jsem matka k okouzlujícímu, nádhernému, šťastnému batole, který běží a sprintuje a hraje a hraje a hraje bez odpočinku, zatímco já žiji s mnoha chronickými nemocemi.

Byl jsem zklamaný, když jsem viděl, co vlastně TFIOS a The Red Band Society a jak byly přijaty mými vrstevníky. TFIOS takřka romantizoval, že byl nemocný a přátele mé sestry, kteří si přejí tragický milostný příběh. Připadalo mi to jako nějaký druh zkřivené shakespearovské tragédie, kde Romeo a Julie měli rakovinu na vině namísto jedu. Společnost Red Band byla v mých očích o něco lepší. Vypadalo to spíše jako The Breakfast Club nebo nějaký jiný dospívající film, kde se děti zabývají hojinks, hooks up a tajné strany.

Chronické onemocnění není romantické ani nervózní. Není vždy šťastný konec nebo poučení, které je třeba naučit. Nemocniční pobyty nejsou shrnuty za půl hodiny a moje cesta nemá 120 minut běhu. Zda některé dny jsou dobré nebo špatné, zůstává pravda: jsem pořád zle. Neexistují žádné léky pro mé stavy a dokonce ani léčení k zmírnění příznaků nejsou zaručeny rychlé opravy. Možná se usmívám zvenčí, ale neustále bojuji, abych udržoval nějaký smysl pro normálnost uvnitř.

Mám několik chronických onemocnění, ale ty, které mě nejvíce postihují, jsou můj Lupus a Ehlers-Danlos syndrom (EDS). Přestože chronické stavy jsou nevyléčitelné, jsou zvládnutelné. Lupus je autoimunitní porucha a zatímco zdravý imunitní systém rozpoznává cizí věci jako chřipku nebo infekce a bojuje s nimi, můj však nedokáže rozpoznat rozdíl mezi mým zdravým tělem a věcmi, které skutečně stojí za útok. Takže se mi zhoršuje, dochází k bolestem kloubů, únavě a duševnímu zamlžení. EDS může způsobit podobné příznaky, protože je to porucha pojivové tkáně a protože mám také Hyper-mobility / Type III. To znamená, že moje kůže je navíc pružná, jsem dvojitě spojená, lehce mám modřiny a dochází k další bolesti kloubů a častým výkyvům.

Nejtěžší část toho, že máte neviditelné nemoci, něco, co z vás nepřiměje vypadat špatně, je pocit, že musíte dokázat všechno. Ztratil jsem skupiny přátel, pracovní příležitosti a další, protože lidé si začínají myslet, že neustálé záchvaty nemoci jen znějí jako výmluvy. Přál bych si, abych nemusel propouštět plány, volat nemocně nebo vynechat společenské události, ale neexistuje žádný rým, důvod nebo předvídatelnost, kdy, proč, nebo jak často trpím oslabujícími účinky mých chronických onemocnění.

Od okamžiku, kdy se probudím až do okamžiku, kdy jdu spát, se mé podmínky podílejí na mých plánech. Než budu moci vyskočit z postele, musím se ujistit, že během spánku žádné klouby nevyklouzly z místa. (Potřebujete jen vyskočit z postele a krok před dislokovaným kotníkem dříve, než se učíte, že nikdy znovu neučiníte tuto chybu, věřte mi.) Když procházím svým dnem, musím rozdělit svou energii. Chtěla bych jít navštívit ranní jógu s přítelem nebo být hodně večer, abych dával svému synovi koupel? Něco na mém seznamu úkolů je obětováno denně, abych mohl fungovat. Do konce dne můj kloub bolest a já platit cenu za to, co jsem udělal, bez ohledu na to, jak to bylo "snadné". Nikdy nechci, aby někdo myslel, že jsem líný, ale život s chronickým onemocněním, které lidé nemohou vidět ani snadno chápou, je pro lidi snadnější předpokládat, že jsem.

Vzhledem k tomu, že roky přetrvávají a mé nemoci se zhoršily, ztratil jsem zaměstnání, když jsem neměl nemocné dny, nebo nebyl schopen vystoupit za sto procent. Dokonce jsem byl nemocný s chřipkou a infekce dutin na svatební noci, protože jsem se nechal příliš stresovat během předcházejících týdnů.

Nyní, protože mám syna, nemám vždy čas dát mému tělu čas potřebný k odpočinku nebo ke znovuzískání. Neustále se tlačím dopředu - nejen proto, že se na mně spoléhá můj syn, ale také proto, že mateřství také dělá. Ale snažím se zpomalit a přeskupit, když můžu. Naučila jsem se, abych se nucen překračovat své hranice, jako jsem udělal, když jsem byl mladší, jen proto, že nemůžu nechat, aby zaplatil cenu za svou přehnanost. Nikdy však nemůžu otřásat plnění, které mi chýbalo na okamžik s ním. Chci být tím, kdo běží a hraje si s ním, ale někdy prostě nemůžu. Nesnáším ten malý hlas uvnitř mé hlavy, který říká, že nejsem dobrý rodič, pokud se nemohu vždy zúčastnit. Když vidím, že můj manžel běží s mým synem, měl by mě být šťastný, ale někdy to způsobuje, že jsem chtěl plakat, protože jsem schopen natočit jen to, že to není.

Často mám mnoho mých onemocnění, které mě udrží na okraji, zatímco můj život a moje rodina se před mnou plní rychlosti a stále se učím být v pořádku.

Navzdory mým nemocem jsem se naučil trpět, i když nechci být. Našla jsem sílu a vynalézavost, kterou jsem nevěděl, že jsem měl možnost se vrátit bez ohledu na to, kolikrát jsem byl srazen. Jsem věčně vděčný za drobné věci, jako třeba sprchování, aniž by mě ublížil, byl schopen běžet, ohýbat se bez strachu z toho, že něco rozptýlí a zabalí kolem mého syna. Připojil jsem se k přátelům online a IRL s lidmi, kteří mě nesoudí, když jsem dole, a neváhejte mi pomoci, když to potřebuji.

A co je nejdůležitější, mám svého syna, milujícího partnera, a navzdory všem jeho mnoha, mnoha nedostatkům, tělu, které se odmítá vzdát nebo zpátky.