Co dělat s nadbytečnými embryi?
Sydneyská novinářka Prue Corlette a její manžel, Aaron Sharp, prošli pětiletou léčbou plodnosti, než se stali rodiči dvojčatům Hugovi a Teddymu, nyní dva roky starému. Se svými šesti embryi, které zůstaly po ukončení svého cyklu IVF a žádné plány pro další děti, nyní Corlette a Sharp čelí emocionálnímu rozhodnutí.
Na začátku cesty IVF pár plánovalo darovat své zbytkové embrya jiné rodině v nouzi. Teď si nejsou tak jisté. Řada etických úvah přiměla je, aby se váhali, zejména možnost, že dítě narozené z jednoho z darovaných embryí bude genetickým sourozencem jejich dvojčat.
"Pokud by například jedno z mých dětí potřebovalo transplantaci ledviny a já jsem darovala své embrya dalšímu páru, toto dítě by bylo pro moji děti 100% krevních sourozenců, " říká Corlette. "Cítím, že problém se stává oběma způsoby. Chtěli bychom se cítit povinni jednat v případě dítěte, které bude následkem toho, že se darování stane nemocným? Byli by se (příjemci) cítit povinni jednat, když se jeden z našich chlapců stal nemocným? Je to velmi velké "co kdyby", ale něco, o čem se myslím, že je třeba diskutovat. "
Corlette a Sharp nejsou sami. V roce 2011 se odhadovalo, že 35 000 páry prodělalo 70 000 cyklů léčby IVF ve světě a na Novém Zélandu, což mělo za následek přibližně 13 000 živě narozených dětí. Mnoho párů, kteří používají IVF, mají nebo budou mít nadbytečné embrya ve skladu. Obecně lze tyto embrya uchovávat po dobu nejvýše 10 let a potom musí manželé hovořit hluboce o tom, co s nimi dělat - zničit je, darovat je dalším párům nebo je darovat na výzkum.
Složité státní a federální zákony, federální etické pokyny a jednotlivé klinické politiky, které řídí sektor IVF, nepomáhají, říkají vědci z University of Technology, Sydney (UTS).
Vzrušený z naděje na to, že dítě má dítě prostřednictvím IVF, málo lidí myslí na to, jak uskladnit embrya, kterou nepotřebují, ať už je mohou dát jinému páru nebo vědě, nebo jak by se cítili, kdyby byly embrya zničeny, podle nové zprávy Posílení reprodukčních příležitostí z Právnické fakulty UTS.
Mnoho lidí nerozumí pravidlům, které upravují darování a zničení embryí - něco, co je naléhavě nutné řešit, říká vedoucí projektu, profesorka UTS Jenni Millbanková.
"Ženy mají tendenci vidět [IVF] jako proces, kdy mají něco vyjmutého z jejich těla, aby se vrátili co nejdříve, " říká profesor Millbank. "Úložiště [Embryo] se opravdu neočekává. Rozhodnutí o likvidaci se neočekávají. Dokonce i když v těchto věcech existuje dokumentace o souhlasu - a často to není - nemusí to nutně odrážet měnící se názory lidí v průběhu času. "
Většina lidí očekává, že své přebytkové embrya poskytne jiné rodině, ale jen malá menšina to skutečně dělá. Zničit je zdánlivě nemyslitelné a když přijde čas, mnoho párů se bude cítit tak rozrušeno, že chtějí událost označit nějakým druhem ceremonie.
Pouze asi 10 až 15 procent klientů IVF daruje své nadbytečné embrya dalším párům. Dokonce menší část věnuje výzkum (například licencovaný výzkum kmenových buněk nebo výzkum v oblasti fertility).
Profesor Millbank říká, že lidé, kteří si představují embryo jako sourozence pro své stávající děti, se často cítí emocionálně neschopnými darovat. "Dostali jsme velmi jasnou zprávu prostřednictvím rozhovorů, kde lidé říkali:" Podívám se na mé děti, myslím na tyto embrya jako na sourozence svých dětí, nemohl jsem jim je vzdát "."
Pro ty, kteří se cítí schopni darovat druhému páru, výzkum ukázal, že jejich spojení s embryem je velmi odlišné. "Pro lidi, kteří nakonec darovali - a to je jeden z největších výzkumných studií lidí, kteří darovali - rozdíl byl v tom, že oni neviděli embrya jako své děti. Viděli je jako nesmírně cennou potenciál, která by se stala pouze dětmi s matkou příjemce. "
Dokonce i poté, co se pár rozhodne darovat, může být obtížné nalézt kliniku, která by mohla přispět k tomu, že to bude realitou a poskytne dostatek poradenství a podpory.
"Lidé, kteří prošli procesem darování, říkali, většina z nich, že museli tvrdě bojovat za darování, museli skutečně mluvit o své klinice. Někteří z nich museli přesunout své embrya na jinou kliniku [kde bylo možné darování], "říká Professor Millbank.
"To bylo pro lidi opravdu strašlivé a šokující - nikdy jim nenapadlo, že by se mohli dostat do konce tohoto procesu a někdo by se mohl obrátit a říct" ne "."
Profesor Millbank říká, že kliniky také bojují s příliš složitou byrokracií. "Myslím, že vždy, když bude nejistota, ošetřovatelé budou konzervativně reagovat. Chtějí dělat co nejšetrnější věc, nejméně nebezpečnou věc. Nedávají jim hodně podpory a vedení, "říká.
Zpráva navrhuje zřízení státních vládních agentur, které by mohly překládat legislativu na obyčejnou angličtinu, rozhodovat o rozpravách a poskytovat stručné rozhodnutí.
"Neměli byste mít pět různých lidí, kteří by museli získat právní poradenství. Mělo by existovat místo, kam můžete jít, kde můžete říci: "Co to znamená?", Říká profesor Millbank.
Takové agentury by poskytovaly řešení nejen pro pacienty, ale i pro klinické pracoviště. "Existuje celá škála služeb, které lidé potřebují, které by bylo možné odstranit z ramen klinik a být převedeni do specializované vládní agentury, která je k podpoře, poskytování informací, poradenství, poradenství, zprostředkování, shody a kontaktních služeb mezi dárci a příjemci, "říká.
"Lidé mají kolem těchto věcí velmi rozsáhlou a rozmanitou škálu potřeb, které nelze nutně očekávat, a to je velká výzva pro kliniku, víte. Je to velká otázka. "
Sydney pár Corlette a Sharp nedospěli k závěrečnému rozhodnutí o tom, co mají dělat s jejich přebytkovými embryi, ale je pravděpodobné, že je budou darovat na výzkum. "Kdyby lidé věnovali výzkum, pak by nikdy nic nenalezli a nikdy bychom neměli naše chlapce, " říká Corlette.
"Pokaždé, když dostaneme účet za úložiště, což je asi 250 dolarů za šest měsíců, myslím, že" Hmm, co bychom měli dělat? " Ale nejsem ještě připraven na toto rozhodnutí. "
Tento příběh napsaný a vyrobený Technologickou univerzitou v Sydney, pro Brink, publikace distribuovaná měsíčně v The Sydney Morning Herald.