Je něco špatného se svým synem - ale nikdo neví co

Obsah:

V době, kdy jsem věděl, že přichází, byl už víc než blip na ultrazvukové obrazovce. Bylo mi dva měsíce a mohly vidět jeho rozpoznatelnou hlavu a tělo stejně jako poněkud prodlouženou nohu a ramenní pupeny, které se na mě dívají ze sonogramu. Tam byl - můj Amos - čtvrté dítě, které jsem toužila, ale nakonec jsem se rozhodl proti. Už jsme měli tři zdravé děti, zaneprázdněný život a cítili se hluboce spokojeni. Přestože jsem chtěla čtvrtou, našel jsem mír s naším rozhodnutím. Já dokonce povzbudila svého manžela, aby získal vasektomii. Život se bude pohybovat vpřed se třemi dětmi. A přesto tam byl Amos. Když se podívám zpátky, zajímalo by mě, jestli nám něco uniklo. Značka na obrazovce. Posun ve své pozici. Znamení, které by nám říkalo, že se něco děje s naším dítětem. Vodítko. Cokoliv.

Jeho narození, ne za sedm měsíců později, bylo trochu bouřlivé. Jen 30 minut poté, co jsme se dostali do nemocnice, jsem byl na operačním stole, podstoupil můj první c-section. Když to skončilo, Amos se do tohoto světa nedostal tak dokonale. Náš dětský pediatr nám řekl, že má hypospadie - což je podmínka, kdy otevření močové trubice bylo na spodku penisu namísto špičky, podle Mayo kliniky - a že on by potřeboval chirurgickou opravu později. Všiml jsem si ihned po jeho narození, že oba jeho oči vypadaly, že se toulou směrem ven, obzvláště levice, přestože ho připisují novorozenci. Ale pro jistotu jsme mluvili s dětským oftalmologem, který říkal, že Amos by pravděpodobně potřeboval operaci střídání exotropie (podle amerického sdružení dětské oftalmologie a strabismu) a šest měsíců Amos měl brýle a my jsme ho opravňovali pravé oko, aby povzbudilo jeho levici k použití. Brzy poté, co jsme nasadili ušní trubice, zjistil, že slyší, jako by byl pod vodou, kvůli umístění jeho Eustachových trubek, stejně jako převládající tekutina, která se zvedá v obou uších. A to je jen oficiální zpráva o tom, co může být stanoveno na chirurgické úrovni.

Podívám-li se na obrazy, vím, že Amos měl často zavřené oči a na rozdíl od své úšklebky sestry ve třech týdnech věku, když jsem hledal jeho tvář na záblesk úsměvu, mě nechala čekat. Nepřišla a nestala se, ne za dva, čtyři, šest, osm nebo deset týdnů. Připadalo mi to velmi děsivé, ten strach, který tak hluboce rezonoval, jsem o tom nikomu neřekl.

Vzpomínám si, že intervenista pozoroval, jak leží na deku v podlaze našeho obývacího pokoje a nevinně se ptá, co může udělat. "To je ono, " odpověděl jsem.

Ve tři měsíce se Amy konečně usmála, ale úleva, kterou jsem očekávala, nepřijel. Na tu chvíli jsem si vyžádala názor genetického lékaře v dětské nemocnici Miami. Byla spuštěna sada krevních testů a nevrátila se nic a pak doktor sám přešel Amos s hřebenem s jemným zubem. Vyjádřila ho "OK", přestože přiznala, že není 100% jistá. Stále měl několik "markerů", jak jim říkala: široce rozložené bradavky, nízké uši, které byly také trochu špičaté, hypospadie a exotropie (kde jedno nebo obě oči odvrátily, podle Americké asociace dětské oftalmologie a Strabismus). Nevypadal dysmorphic, řekla, a ačkoli jsem se s tímto slovem nikdy nesetkal, četl jsem zamýšlený nápis a pochopil: nevypadal deformovaný a to bylo dobré znamení.

Šli jsme domů, aby "počkali a uviděli", a to jsme udělali, hlavně čekali a pokrčili strach, který je v těchto letních měsících zakotven. Ve věku 10 měsíců jsem Amos vyhodnotil na fyzikální terapii a krmnou terapii. Věděl jsem, že by měl jíst pevné látky, ale po několika kousnutích pokaždé, když jsme se o to pokoušeli, zubil a zvracel. Ale tyto detaily jsem si ponechala pro sebe, stále ještě doufám, že by to všechno šlo. Mohl bych zamrknout a věci by mohly být v pořádku. Mohl jsem spát a já jsem se probudil z tohoto špatného snu. Ale já jsem to zkusil a nic se nezměnilo.

Vzpomínám si, že intervenista pozoroval, jak leží na deku v podlaze našeho obývacího pokoje a nevinně se ptá, co může udělat. "To je ono, " odpověděl jsem. Byla jsem Amosova matka, žena s magisterským studiem v raném zásahu a doktorát ve výuce, která se specializovala na vývoj dítěte. A byl jsem bezradný. Najednou jsem byla matkou na ostrově a celé vzdělání na světě nemohlo zachránit mne ani Amos. Byl jsem v rozpacích a pokořen. Proč jsem čekal? Všichni najednou se kolem nás začal rozplývat mimo kontrolu. Zklamal jsem. Moje maličkost. Můj syn. V mé roli matky.

Ale neměl jsem čas na sebeříkání. Tak jsem polkla své slzy a svou pýchu a musíme pracovat.

Zvedání Amosu bylo cestou velké radosti, smutku, strachu, bolesti, úzkosti, něhy a slz. Pátráme po vyčerpávající diagnóze, která se dostane dál od každé lékařské schůzky a zkušebního běhu. S každým dnem a testem, který se vrátí prázdný, se snažím dosáhnout rovnováhy mezi přáním a přijetím, obavami a drtivou spotřebou, nadějí a uznání naší reality.

Amos se konečně posadil za 11 měsíců a pak se plazil po 14 měsících. Brzy poté jsme poprvé viděli svého vývojového pediatra a navrhl MRI jako způsob, jak případně vysvětlit jakékoli mozkové abnormality. Byli jsme schopni zavolat laskavost a MRI byl následující den. Nevím, jestli jsem mohl vydržet čekání. MRI ukázalo pár anomálií - zpožděnou myelinizaci (méně než průměrné množství myelinu pokrývající jeho nervy, což znamená pomalejší cestování signálů podle Národního centra biotechnologických informací) a mírně vyčnívající koule (což by mohlo naznačovat méně mozkové hmoty) podle Johns Hopkins - ačkoli tato pozorování samotná nespadají do obsáhlého jména nebo diagnózy. Přestože jsme byli uleveni, neexistovali žádné důkazy o vážném neurologickém problému, znovu jsme se nechali rozjímat. Žádná zpráva není dobrá zpráva, myslím, ale vím to lépe.

Bez ohledu na to, jak daleko cestujeme při hledání odpovědí, nikdo mi nemůže dát jediný, koho chci.

Vyčistil jsem regály a hledal odpověď na to, co je s Amosem špatné a já jsem to nemohl najít. Byla jsem si jistá, že pokud jsem vykopal trochu hlouběji, byla by kniha s krásným chlapcem nebo dívkou v brýlích na obalu; ten, který se vrhá do života s dítětem s vývojovým zpožděním nebo s nedostatkem "skutečné" diagnózy. Protože to má Amos: diagnózu, kterou nikdo nemůže jmenovat; zpoždění, které nikdo nedokáže položit prsty. Zvedání Amosu bylo cestou velké radosti, smutku, strachu, bolesti, úzkosti, něhy a slz. Pátráme po vyčerpávající diagnóze, která se dostane dál od každé lékařské schůzky a zkušebního běhu. S každým dnem a testem, který se vrátil prázdný, se snažím dosáhnout rovnováhy mezi přáním a přijetím, obavami a drtivou spotřebou, nadějí a uznání naší reality.

Náš nejnovější odborník (orální motor) napsal tento oficiální shrnutí týkající se našeho syna:

Amos nepohybuje jeho orální svalstvo. Má malou až žádnou mobilitu na horním okraji, žádné zaoblení rtů a žádný moment na tváři. Místo toho je Amos vždy v poloze s vysokou čelistí (s množstvím cizí čelisti, která se klouže při pokusu o motorový plán zvuků), jeho jazyk se nepohybuje a nedochází k disociaci pohybu čelisti, jazyka a jazyka.

Tyto vysoce sofistikované pozorování znamenají, že Amos pohybuje čelist a ústa a jazyk jako jeden celek. Skoro neustále pohybuje dolní čelist ze strany na stranu. Má správnou intonaci zvuků, ale nedokáže zvuk "B" ani "D". Realita spočívá v tom, že Amos je více než rok za svými vrstevníky. Naučil se chodit těsně před svými druhými narozeninami a stále klesá. Jen se učí, jak vystoupit z obrubníku, zatímco ostatní děti jeho věku běží a skákají. Jeho slova jsou "mama" a "nahoru", daleko pod 50-250 slovy, které by měl mít nyní, a dvě až tři slovní věty, které očekávají dva a půl roku, podle Mayo kliniky . Otázky jeho zpoždění následují nás všude: na hřišti, nákupu, kostele a dokonce i v lékárně.

Navštěvujeme lékaře ušní, nosní a krční (ENT), abychom sledovali jeho ucho a naslouchali; pediatr, aby mohl napsat doporučení pro mnoho terapií, které Amos přijímá; ortopedista, aby zkontroloval jeho hyper-flexibilitu a AFOs (kotníky pro zajištění stability); kraniofaciální chirurg, aby zjistil jakékoliv problémy s jeho patrami, které by mohly bránit řeči; urolog, aby zajistil správnou funkci jeho nové močové trubice; genetik, který zůstává naprosto zmatený; neurolog, který nemůže vysvětlit myelinizaci a větší sféry v jeho mozku; a oftalmolog, aby sledoval jeho vizi a ujistil se, že jeho oči jsou používány stejně, aby se zabránilo tomu, že Amos ztratí ještě víc z jeho vidění. Každý týden má společnost Amos čtyřnásobnou řečovou terapii, třikrát zaměstnávací terapii a fyzikální terapii dvakrát týdně. Naše dny jsou plné orálních motorických cvičení, procházky po okolí, fotbalových zápasů, nocí PTA a carpooling jeho tři starší sourozenci.

I když si myslím, že už vím, stále chci, aby mi někdo s jistotou řekl, co se stane mému synovi. Budeme mít někdy odpověď? Odpověď by vůbec nic změnila?

Pracujeme každý den a někdy to jen málo. V ostatních dnech jsme fandili, když vypustil podobu slova "Hola!" Jsem Amosův vrátný, ten, kdo to řekne a zněl mému manželovi mezi nadějnými vzlyky. Jsem upřímný s mým starším synem, který v deseti letech chápe, že Amos není jako ostatní děti svého věku, ale stejně jako já, přiznává, že mu nebude obchodovat s žádným jiným.

Nosím si se mnou telefon, abych katalogoval myšlenky, které mě sužují, což také obsahuje dlouhý seznam telefonních hovorů, které mají být uskutečněny pozdě večer nebo během hodiny, nebo tak odpočinout Mám každé odpoledne, kdy Amos naps: letecká společnost naplánovat naše letecké letenky na náš výlet a podívat se na experta na orální motorku v Connecticutu; sestavte sedláky, aby pomohli po škole s našimi dalšími třemi dětmi, než se jejich otec vrátí domů, zatímco Amos a já jsme pryč; Potvrzuji, že jeho léčení a předpisy jsou pokryty naší pojišťovnou; Opět jsem zavolal, aby zjistil, jestli byl pro Medicaid schválen. Ale bez ohledu na to, jak daleko cestujeme při hledání odpovědí, nikdo mi nemůže dát jediný, co chci.

Strach z neznámého, Amosova budoucnost, se nad mnou vznáší a pokouší se mě oslepit ze své nádhery. I když si myslím, že už vím, stále chci, aby mi někdo s jistotou řekl, co se stane mému synovi. Budeme mít někdy odpověď? Odpověď by vůbec nic změnila? Jsem unavený z přemýšlení a předstírání, ze je smutný a znepokojený. Takže každý ráno mám rád, abych mohl jít s novým duchem. Dělám to, co si myslím, že je pro Amos nejlepší. Nevím, co dnes nebo zítra přinese mému synovi. Nevím, jestli budeme mít někdy odpovědi.

Moje sny pro něj jsou součástí sbírky, ne na rozdíl od těch, které jsem vytvořil pro mé tři další děti. Jeho jsou však živější, brilantní barvy a ostrý zvuk. Budoucnost je daleko a děsivá, ale dnes je krásná, nádherná a plná smíchu. Rozhodl jsem se žít s přijetím, nadějí a láskou, humorem a slzami. Možná nikdy nenajdeme odpověď, ale v tomto procesu jsme našli mnohem víc.