Moje dcera má mozkovou obrnu a nemám vůbec žádnou představu

Obsah:

Kdyby všechno šlo plánovat, pak před třemi lety bych poprvé porodila. Dobře, myslím, že asi bych to neměla, protože sotva někdo skutečně doručí svůj splatný termín - a já jsem byla těhotná dvojčata, takže jsem si jistý, že doručování na přesně stanovené 40denní termín pravděpodobně má stejné kurzy jako vítězství Powerballu nebo tak něco. Ale každým rokem se na mě vznáší mé výročí, připomínající vše, co jsem ztratil, když se moje dvojčata narodily tři měsíce předčasně. V letošním roce, ve zkratce neuvěřitelně špatného načasování, dvojčata "roční vývojové prohlídka byla naplánována na stejnou mizerný týden jako obávaný den splatnosti.

Když jsme se dostali na kliniku, nemusel jsem si pomoct, ale pomyslel jsem si, že jsme se vyhýbali všem děsivým nábojům. Madeleine a Reid se udělali dobře, mnohem víc, než se čekalo, že takové schůzky se začaly cítit nadbytečné a zbytečné. Duchovně jsem doktorovi vysvětlil, jak dokonalé jsou moje děti, jak štěstí jsme dostali, a nedokázala si představit, že by doktor mohl nesouhlasit. Nejspíš jsem byla naprosto nepřipravená, když to, co vlastně řekla, byla, že moje dcera má mozkovou obrnu.

Když se Madeleine a Reid narodili za 25 týdnů a pět dní těhotenství, věděli jsme, že šance jsou proti nám. A pak, krátce poté, co jsme se dozvěděli, že Madeleine utrpěla poměrně významné krvácení z mozku, věděli jsme, že se tyto šance ještě zhoršují. Následovalo to jako řada nejhorších scénářů: krvácení se mohlo vyřešit samo, ale ne. komory v jejím mozku začaly bobtnat víc, než jsme doufali, že budou, a potřebovala provizorní operaci, aby nám koupila nějaký čas, dokud nebyla dostatečně velká na to, aby byla trvalá. V době, kdy ona měla operaci - její druhou operaci mozku ještě předtím, než dosáhla toho hloupého, vzdáleného data - věděli jsme, že bychom se pravděpodobně z tohoto všeho vytratili bez jakéhokoli přetrvávajícího problému. Lékaři nám řekli o mozkové obrně, záchvatech a kognitivních nedostatcích a řekli nám, že nemají možnost vědět, jak by mohla vypadat Madeleineina budoucnost, ať už je to lepší nebo horší.

Když se lékař začal ptát jako: "Vždy chodí po takových nohách takhle?" A "zjistíte, že upřednostňuje levou stranu?" A "někdo z klinice NICU říkal, že chtějí diskutovat o jakýchkoli diagnózách "Věděl jsem, že je něco špatně.

Tak dlouho tato slova visely v zádech naší mysli a nás pronásledovaly, když jsme sledovali, jak se naše malá holka rozrůstá a snaží se hledat znamení, které by nám řekly věci, jako by mohla chodit jednoho dne nebo mluvit nebo spustit a hrát. To jsou věci, které se odhalují bolestně pomalu, a tak jsme použili ten čas, abychom se přizpůsobili myšlence, že by nemohla dělat žádné z těchto věcí, což nám dovoluje uvědomit si, že i kdyby to bylo výsledek, byla by stále naše úžasná nádherná dívka, která dělá náš život mnohem lépe tím, že je v ní.

Nakonec jsme však začali vidět, jak Madeleine zasáhla všechny své milníky. Viděli jsme, jak drží krok s jejím dvojčatým bratrem. Viděli jsme, jak se plazí a chodí a běhá a běhá. A sledovali jsme, jak se změnila v veselý chatrbox, který se téměř nezastaví. Pomalu a bez velkého rozhovoru jsme si dovolili, abychom si uvědomili, že se Madeleine vůbec nedalo nic dělat. Možná bylo možné, že se úplně ujistila.

Tato diagnóza, při třetím výročí dne, kdy se Madeleine a Reid musely narodit, mi připomněla, že nejsilnější obavy ve skutečnosti nebyly za námi. To, že jako rodič, nejhorší obavy nikdy opravdu nezmizí.

Před týdnem bych vám řekla, že Madeleine a Reid jsou zdravé, krásné a nádherné, že se jim podařilo dohonit a být jako každý jiný 3letý, a to i přes obtížný začátek. Řekl bych ti, že už nemám žádné obavy, které by byly specifické pro preemie, a že bylo divné, abych o těch věcech mluvil, jako by to bylo stále součástí našeho každodenního života. Poté nastala schůzka a lékař se začal ptát na otázky, jako je to: "Vždy chodí po takových nohách takhle?" A "zjistíte, že upřednostňuje její levou stranu?" A "řekl někdo z klinice NICU chtěli by diskutovat o všech diagnózách? "Věděla jsem, že je něco špatně.

Mozková obrna (CP) byla jednou z mých nejhorších strachů pro Madeleine, přestože mi jasnější myšlenková část věděla, že to není tak špatné, že tolik dětí s CP žije plné, úžasné životy a že potíže s vaším tělo nemění, kdo jste. Ale když jsme ji sledovali, jak se stala prosperujícím, aktivním, běžícím, tancovacím a skákacím dítětem, předpokládal jsem, že dny, které patřily našim nejhorším strachům, byly daleko za námi. Tato diagnóza, při třetím výročí dne, kdy se Madeleine a Reid musely narodit, mi připomněla, že nejsilnější obavy ve skutečnosti nebyly za námi. To, že jako rodič, nejhorší obavy nikdy opravdu nezmizí.

Když jsem se dozvěděl, že se náš svět znovu změnil v den svého výročí, způsobil to trochu větší škody; další připomínka něčeho, co si přeji, že jsme nikdy nemuseli vydržet.

Dobrou zprávou je, že kvůli tomu, že Maddie stále běží, tančí a skáče, její CP je zjevně mírné. Nijak se to nedotýká jejímu životu - což je zřejmé, protože jsem o tom vůbec nevěděl - a pravděpodobně (snad) nebude v budoucnu. Nejsme si jisti, jakou léčbu bude potřebovat, a v tomto okamžiku si nejsme moc jisti. Já vím, že i přes to, co jsme si uvědomili, šance stále ještě prospívaly v naší prospěch.

Ale i přesto, že je to "dobrá" špatná zpráva, a přestože vím, že nemám opravdu právo se stěžovat na to, že ví, kolik dalších rodičů prošlo mnohem horší než my, diagnostika Madeleine mě opravdu hodila. A učení, že se náš svět znovu změnil v den svého výročí, došlo k tomu, další připomínka něčeho, co si přeji, že jsme nikdy nemuseli vydržet.

Dnes, stejně jako já každý rok, budu se omlouvat za sebe. Pusťím prádlo a možná budu mít na večeři zmrzlinu. A zítra se budu probudit a připomenout si, že mám zdravou, energickou, tvrdohlavou, rozrušující dceru spí v jiné místnosti, která je mnohem víc než její diagnóza (a zdravý, energický a tvrdohlavý syn, který je stejně úžasný). Budu opět vděčný, že máme tak neuvěřitelně štěstí. A budu plánovat na zítřek, stejně jako já, když se naše děti narodily tři měsíce příliš brzy, bez ohledu na to, jaké křivkové kuličky přišli na naši cestu.