Matka čtyř dětí zvyšuje povědomí o vrozené CMV
Sydney matka se snaží zvýšit povědomí o vrozené CMV ve světě.
Když mi manžel, Hugh a já řekli, že očekáváme dvojčata u našeho 7týdenního ultrazvuku, jsme byli nervózní a obávali se, jak to zvládneme, ale byli jsme také velice nadšeni a těšili jsme se, že dokončíme svou rodinu a přivítáme dvě nádherné nové zázraky do našich životů .
Moje těhotenství bylo těžké, většina z nich je. Byl jsem těhotný s dvojčaty, v prvním trimestru jsem měl ranní nemoc, extrémní únavu ve všech třech, měl jsem dvě malé děti, abych se o to postaral (Ellen 4 & Grace 2) a přestěhovali jsme se domů, když jsem byla 4 měsíce těhotná. Bylo by zbytečné říci, že o 37 týdnů jsem se velmi těšil na setkání s dvojčaty. Oni rostli velmi dobře a byli oba přesně ve středním rozsahu normálu pro singletonové těhotenství. Nebyl jsem překvapen, když jsem je cítil každý. S oběma dětmi v závěru jsem měl 4. listopadu 2010 naplánovanou císařský řez.
Nikdy nezapomenu na to, že je držím poprvé, aniž bych si uvědomoval, že jsem stále šit. Chlapec a dívka v každé ruce byla velice šťastná chvíle čisté radosti. Teď jsem byla velmi hrdé matce čtyř krásných dětí a těžko jsem tomu věřila. V 37 týdnech a 2 dnech jsem porodila Emmaline Rose Daly, 3, 37 kg a William Lyndon Daly, 2, 7 kg. Oba byli oba na kyslík na krátkou dobu a vložili do speciálních pečovatelských škol, ale byli dost dobře na to, aby se mohli ubytovat se svou velmi anemickou matkou poté, co jsem se začal zotavovat ze zábavné epizody paralytického ileu (střevní blokáda po operaci) a když byly 6 dní jsme všichni přišli domů.
Zatímco jsme byli ještě v nemocnici, Emma & William podstoupila rutinní test sluchu (SWISH) a na naše překvapení Emma pravé ucho a obě Williama levé a pravé uši selhaly. Jak jsem si byl vědom toho, že děti mohou často mít nějaké zbytkové tekutiny, které se zbaví po ceazarských sekcích, mě to netrápilo. Šli jsme domů a začali jsme pracovat na tom, jak budeme řídit čtyři děti mladší čtyři a půl roku a uspěli jsme, aby se dvojčata znovu otestovali během několika dní, doufajíc, že bude dost času na to, aby se tekutina uvolnila. Nebylo to - oba testy selhaly! Takže jsme byli odkázáni audiologům v dětské nemocnici v Randwicku na test sluchu ABR (auditory brainstem response), který se objevil pár týdnů později. Emma byla první a jak jsme čekali, že má jen pravé ucho, pravděpodobně kvůli tekutině. Pak to bylo Williamův obrat a hodinu a půl později jsme se posadili, aby dostali výsledky. Cítila jsem slzy, které mi chodily po tváři, když jsem nevěřícně naslouchal. William měl bilaterální senzorovou neurální ztrátu sluchu, mírný v pravém uchu, středně těžký až těžký v levici. to bylo
trvalý a nemohl být opraven. William potřeboval sluchadla po zbytek života. Bylo nám řečeno, že máme k dispozici výběr a další testy, které bychom mohli udělat, abychom našli příčinu Williamova sluchového postižení. Byli jsme také odkazováni na Světové slyšení, skvělou podporu pro sluchově postižené nebo neslyšící, kde William bude moci získat pomoc a být pečlivě sledován až do věku 25 let.
Ve 31/2 týdnech William testoval moč pro CMV, Cytomegalovirus. Když se test vrátil pozitivně, provedl jsem rychlou vyhledávač Google pro vrozený CMV (vrozený význam přítomný při narození) a byl vyděšený možnými důsledky - hluchota, slepota, záchvaty, mozková obrna, mentální retardace, zpoždění globálního vývoje, poruchy chování a seznam pokračoval. Tehdy jsme se rozhodli, že moč Emmy testujeme i na CMV a jak jsme očekávali, že se také vrátil pozitivně. Ačkoli nikdy nebudu vědět jistě, věřím, že jsem ji zachytil asi ve 29 týdnech, protože si vzpomínám, že jsem měla bolesti v krku a noční pocení v té době, kterou jsem prostě dal na další těhotenské nepohodlí. Také jsem strávil děsivou noc v nemocnici, když jsem se zajímal o to, že jdu do předčasného porodu, když se buduji doma uprostřed noci s bušení srdce, rozštěpením hlavy a podrážděným děložním hrdlem. V další den jsem šel domů, když jsem si myslel, že je v pořádku. Je možné, dokonce i běžné, že někdo má CMV a je zcela bez symptomů.
Byl jsem naprosto ohromen, když jsem zjistil, že moje dvojčata mě chyběly, když jsem byla těhotná, o které jsem nikdy předtím neslyšela, a čím víc jsem se o ní dozvěděl, tím více jsem se cítil. V souvislosti s vlastní zkušeností jsem se cítil trochu úzkostlivě na každé mé tři těhotenství z mnoha důvodů: řídil jsem depresi léta, byl jsem adoptován a můj manžel a já jsem potřeboval pomoc IVF mít rodinu. Během 12 týdnů jsem prošel dvěma stimulacemi IVF, deseti blastocysty, šesti převody, rozbitým vajíčkem a potratem, takže jsem se ujistil, že jsem se snažil ujistit se, že jsem dal svým dětem nejlepší start v životě. Pro každé mé těhotenství jsem nepil alkohol, jíst měkký sýr, skořápkové ryby nebo zpracované maso. Držel jsem se daleko od kouře, výparů a chemikálií co nejvíce, když žijete ve městě a já jsem se snažil jíst zdravě a užíval jsem těhotenský vitamínový doplněk každý den, který zahrnoval kyselinu listovou. Pokud jsem si byl vědom, že jsem to všechno pokrýval, ale vím jen málo.
Brzy jsem se dozvěděla, že jsem nejpravděpodobněji chytil CMV poprvé v době těhotenství s dvojčaty. Existuje pouze 1% pravděpodobnost, že by virus překročil vaši placentu, pokud jste ji měli předtím, ale 40% pravděpodobnost překročí vaši placentu, pokud tomu tak není. Naučila jsem se, že je to velmi častý virus, neškodný pro většinu z nás, pokud nemáte jako rostoucí plod zranitelný imunitní systém. Zjistil jsem, že existují silné důkazy, které naznačují, že existuje spojení mezi cCMV a mnoha nově narozenými a více dětí se narodí s vrozenou CMV než jakákoli jiná infekce v těhotenství ve světě. Také jsem zjistil, že dosud neexistuje žádná očkovací látka a není to běžné nebo protokolové, aby doktoři mohli informovat, poradit nebo vyšetřovat své pacienty pro CMV. Nedokážu popsat svůj hluboký pocit zklamání z toho, že jsem neudělal obřad k volbě, ani příležitost chránit mé děti tím, že jednoduše minimalizuji svou expozici tím, že budu trochu pilnější s hygienou (zejména pokud jde o mé děti). Jsem naprosto přesvědčená, že bych si trochu častěji umyla ruce, ne sdílela poháry a nádobí a dala mým dětem další mazlení a líbala je na hlavě namísto na rty. Vím, že to nebude vždy možné vyhnout, ale jistě, pokud minimalizujeme, že jsme vystaveni tomu, že někteří z nich mohou mít to štěstí, že se nebudou smířit s tímto hrozným virem. Není to tak, jak jsme snížili počet úmrtí v důsledku SIDS, a to tím, že se učíme bezpečnější spací praxe pro naše kojence? Když jsem nechal své děti vypít z mého poháru nebo mě políbit na rtech, všechno, o čem jsem si myslel, že riskuji, je studená, některé další nepohodlí pro sebe. Kdybych si uvědomil, že riskuji mnohem víc než jen chlad, vím, že bych s radostí udělal nějaké drobné úpravy. Ne?
Týden před Vánocemi, kdy William byl ještě ve věku jen 6 týdnů, sportoval první pár funky purpurových sluchadel. Nevěřili byste, kolikrát purpurových sluchadel může být skutečně ztraceno nebo ztraceno za jeden rok! Museli jsme je hledat na nejrůznějších místech; pod salónky a polštáři, v lůžku Wille nebo v naší posteli, v autě, pod autem a dokonce i v lego boxu. Jejich trvanlivost byla určitě zkoušena i v Williamově zvratku, způsobenou refluxem, mnohokrát a Emma je vytáhla a přitahovala k Williamově zděšení, jen aby se pokusila a pustila je do úst.
Vánoce se můj manžel, Hugh, a já rozhodli, že se zajímá o pomoc milostného centra Williama v raném zásahu s cílem, aby vyrostl se stejnými příležitostmi jako každé sluchové dítě, aby dosáhl svého plného potenciálu ve světě sluchu, že my žít. Čím dřív jsme mohli začít lépe. Potřeboval jsem něco proaktivního, abych pomohl Williamovi. Chtěla jsem a potřebovala jsem být dobře informovaná a vzhledem k nedostatku státního financování a počínání na Vánoce jsem byl laskavě nabídnut příležitost zúčastnit se intenzivního workshopu v lednu v týdnu pro ty, kteří žijí dlouhé vzdálenosti od města. Za týden jsem cestoval do a z dílny se čtyřmi dětmi. Setkal jsem se s nějakými báječnými a inspirativními lidmi s báječnými příběhy o úspěchu. Zaměstnanci z centra pastýřů nemohli být více povinní a podporující. Oni také běhali program pro děti, kde oni cítili, že oni byli v prázdninovém programu zvláště pro ně. Do konce týdne jsem se naučila obrovskou částku a našel jsem skvělou síť profesionálů.
Mezitím William & Emmaline novorozenec PCR (Guthrie heal pich test) byl testován, aby potvrdil, zda mají vrozené CMV nebo coincidentally zvedl to po narození. Když se jejich testy PCR vrátily negativní, byli jsme potěšeni, ale byli jsme také informováni, že existuje šance, že výsledek bude nesprávný. Konečně William provedl CT vyšetření, aby zkontroloval jeho kochleární, fyzickou kostní strukturu, která nám dala zvuk, a potvrdil, že na jeho mozku nejsou žádné kalcifikace. O týden později jsem se vrátil s Williamem, abych se seznámil se specialistou na infekční onemocnění. Williamův CT scan nás všechny překvapil tím, že odhalil některé kalcifikace na jeho mozku, zbytky minulé infekce. To byl nevyvratitelný důkaz, že William měl vrozené CMV. Bylo nám řečeno, že když jsme měli tolik neznámých informací, všechno, co jsme mohli udělat, bylo zvládnout jeho sluch a cítit alespoň ujištěné, že v této fázi nebyly vidět žádné další problémy. Rovněž jsme si uvědomili, že William měl velmi vážné riziko, že jeho sluch se bude časem zhoršovat, a to včetně zpoždění v rozvoji a záchvaty mezi dalšími možnostmi. Plakala jsem celou cestu domů.
Po sedmi měsících frustrujících plochých tympanometrických testů (což svědčí o vodivé ztrátě pravděpodobně způsobené lepícím uchem) a často pochybné reakce na zvukovou verbální terapii, jako je malý vzrůst obočí, který byl téměř bolestivý, z srpna. Poté se ale jeho odpovědi nezlepšily, jak jsme doufali, že budou. Od té doby absolvoval jeden test VROA (Audiometrie orientace vizuální výztuže) nebo test "loutka", který byl považován za nespolehlivý a 5 kortikálních zvukových vyvolaných potenciálů (CAEP). Při posledním provedeném testu nedokázal rozpoznat zvuky "t", "g" a "m" na 75 decibelů, jejichž sluchadla byla nastavena na ztrátu sluchu v rozmezí 90 až 120 decibelů. Takže v podstatě, pokud by letadlo leželo 20 metrů, William by měl pravděpodobně štěstí, kdyby to vůbec slyšel. Abych to jednoduše uvedl, byl jsem zničený. Myslel jsem, že jsem byl připravený na tento výsledek, protože jsem to téměř čekal, a tak byl překvapen a zmatený s vlastní reakcí, ale jak můj GP řekl mi, že můžete dát brnění na pomoc chránit sebe, ale to nezastaví sílu úder. Ten týden jsem se stala emocionální nepořádek, který byl v mém životě naprosto odpojen od přátel a rodiny, kteří žili v normálním životě. Cítila jsem se tak sama a jediní lidé, kteří rozuměli, byli ostatní maminky, kteří prošli nebo procházejí něco podobného.
William nedávno měl opakovaný test BERA, který potvrdil, že jeho sluch se zhoršil a je hluboce hluchý. Minulý týden absolvoval vyšetření MRI, který, i když odhalil, že jeho sluchové nebo vestibulocochleární nervy byly neporušené, také ukázalo, že má snížený objem mozku a více tekutiny, než by měl být. Nevíme, co pro něj znamená prozatím, musíme čekat a uvidíme, ale my jsme rádi, že jsme schopni udržet naději a učíme se žít s našimi strachy z neznámého. William byl nyní schválen pro dvoustranné kochleární implantáty a on má rezervaci potvrdil s nemocnicí pro 8. prosince, právě včas pro jejich zapnutí, aby mohl dostat svůj dar zvuk letos na Vánoce.
William a Emmaline nedávno otočili 1 a ačkoliv zatím nemají všechny odpovědi, protože budou potřebovat čas, aby se rozvinuly, když je sledujeme, jak rostou, dělají krásně svým způsobem. Kromě toho, že je trochu zpožděná a musí se vypořádat s poměrně špatným exmalem, Emma naštěstí splňuje většinu svých milníků. Právě začala plazit a už se dostala docela rychle, je radost sledovat. William pokračoval v pokroku, který i když pomalý je uklidňující. Sedí rovněji a má lepší sílu a kontrolu nad krkem. Zamíří se hlavně do jeho zády, když ho budu mít na břiše, protože stále nenávidí, že je na břiše! Ještě neplýtvá, ale ve svém vlastním čase. Oba oba milují své jídlo a spoustu mazlení a ve všem jsou velmi bonnie, jak mi to vypráví dobrý můj přítel. Jsou neuvěřitelně okouzlující, radostní a roztomilí a přivádí každého, kdo narazí na tolik lásky.
Tímto jsem přesvědčen, že pomohli posílit vztah mezi mým manželem a sebou a přiblížili nás. Hugh zůstal silný, musel se vypořádat s obrovskými dodatečnými vnějšími tlaky, stejně jako on byl můj skále po celou tu dobu. Jsem tak vděčný za neustálou lásku a podporu, kterou poskytl své rodině. Hugh Vždycky obdivuji, miluju a respektuji tak dlouho, dokud žiji. Pro mé velké holky, Ellen (nyní 5) a Grace (nyní 3), jak krásné, jasné a pečující oba jsou. Byl jsi někdy tak trpělivý a já ti také děkuji za to, jak jsem šťastná.
Vrozená CMV možná vykradla Williama z jeho sluchu, může to pro něj těžší dosáhnout jeho milníků a může to trvat déle, než se tam dostat, ale nedotkla se jeho neuvěřitelně krásného ducha, protože je perfektní. Ještě neslyšel (zatím), nemůže mluvit (přesto) a nemůže chodit ani dokonce plazit (ale), ale už mě už tolik naučil.
Manželka k Hughovi a matce k Ellen, Grace, Emmaline & William