"Vím, že zemřou:" pěstounský táta, jenž trpí pouze konečně nemocnými dětmi
Bzeek tráví dlouhé dny a bezspalé noci, které se starají o 6letou pěstouna se vzácnou mozkovou poruchou. Je slepá a hluchá. Má denní záchvaty. Má paže a nohy paralyzované.
Bzeek, klidná a zbožná muslimská žena z Libye, chce, aby věděla, že v tomto životě není sama.
"Vím, že neslyší, nevidí, ale vždycky s ní mluvím, " řekl. "Stále ji držím, hraje s ní, dotýká se jí ... Má pocity, má duši, je to lidská bytost."
Existuje naléhavá potřeba, aby se pěstounské rodiče starali o takové děti. Ale existuje jen jedna osoba, jako je Bzeek.
"Pokud nás někdo zavolá a říká:" Toto dítě musí jít domů v hospicu ", existuje jen jedno jméno, o čem jsme si mysleli, " řekla Melissa Testermanová, koordinátor příjmu DCFS. "On je jediný, kdo by vzal dítě, které by to možná neudělalo."
Typicky řekla, děti se složitými podmínkami jsou umístěny v zdravotnických zařízeních nebo se zdravotními sestrami, které se rozhodly stát se pěstouny.
Jenže Bzeek je jediným pěstouním v kraji, o kterém je známo, že užívá konečně nemocné děti.
+++++++
Dívka sedí opřená s polštáři v rohu Bzekova obývacího pokoje.
Její hlava je příliš malá pro její tělo, které je již příliš malé pro její věk. Narodila se encefalokélií, vzácnou malformací, ve které část jejího mozku vyčnívala skrze otvor v lebce, říká doktorka Suzanne Robertsová, její pediatka v dětské nemocnici v Los Angeles. Neurochirurgové odstranili vyčnívající mozkovou tkáň krátce po jejím narození, ale většina jejího mozku zůstává nerozvinutá.
Byla v péči Bzekova už od měsíce. Před ní se staral o tři další děti se stejným stavem.
"Tyhle děti, je to pro ně život, " řekl.
Bzeek, 62 let, je zběsilý muž s dlouhými, tmavými vousy a jemným hlasem. Nejstarší z deseti dětí, přišel do této země z Libye jako vysokoškolský student v roce 1978.
O několik let později, prostřednictvím společného přítele, potkal ženu jménem Dawn, která se stala jeho ženou. Do počátku osmdesátých let se stala náhradníkem, než se setkala s Bzekem. Její prarodiče byli pěstounky a byla jim inspirována, řekl Bzeek. Předtím, než se setkala s Bzekem, otevřela svůj domov jako nouzový úkryt pro pěstounské děti, které potřebovaly okamžité umístění, nebo které byly umístěny do ochranného opatrování.
Bzeekové otevřeli svůj domov desítkám dětí. Učili třídy o pěstounském rodičovství - a jak zvládnout dětskou nemoc a smrt - na komunitních vysokých školách.
Do poloviny devadesátých let se Bzeekové rozhodli věnovat specificky péči tomu, aby děti, které jsou konečně nemocné, neměly řádné resuscitace, protože nikdo jiný by je nevzal.
Byl to chlapec s krátkým střevním syndromem, který byl přijat do nemocnice 167krát v jeho osmiletém životě. Nikdy nemohl jíst pevné jídlo, ale Bzeekové by ho seděli u večeře s vlastní prázdnou talířkou a lžící, aby mohl sedět s nimi jako rodina.
Byla tu dívka se stejným mozkovým stavem jako Bzeekova současná pěstounská dcera, která žila osm dní poté, co ji přivedli domů. Byla tak drobná, že když zemřela, výrobník panenek udělal oblečení pro její pohřeb. Bzeek nesl rakev ve svých rukou jako krabice na boty.
"Klíčem je, že je musíte milovat jako své vlastní, " řekl Bzeek. "Já vím, že jsou nemocní, vím, že zemřou, dělám to nejlepší jako lidskou bytost a ostatní nechám Bohu."
Bzeekův jediný biologický syn, Adam, se narodil v roce 1997 - s křehkou chorobou kostí a trpaslíkem. Byl to dítě, které bylo tak křehké, že jeho plenky nebo ponožky by mohly zlomit kosti.
Teď 19, Adam váží asi 30kg. Když je doma, dostane se kolem domu na skateboard, který mu otec vyrobil z miniaturní žehlící desky, přiblížil dřevěnou podlahu a řídil si rukama.
Okolo roku 2000 se Dawn Bzeek stal nemocným. Trpěla silnými záchvaty, které by ji po několik dní zanechaly slabé. Sotva mohla opustit dům, protože se nechtěla na veřejnosti zhroutit.
Zemřela v roce 2014.
+++++++
V chladném listopadovém dopolednu Bzeek tlačil dívčí kolečkové křeslo a IV pól, který přenáší krmný vzorec do nemocnice. Byla zabalena do měkké přikrývky, její hlavu spočívala na polštáři se šitými slovy: "Táta je jako kazeta, která drží náš dům společně."
Teploty se tento týden skláněly nahoru a dolů a dívka měla chlad. Její mozek nemůže plně regulovat teplotu těla, takže jedna noha byla horká, zatímco druhá byla chladná.
Bzeek si hravě promnul tvář a držel ji za ruku a hravě mával. "Heeeey, máma, " přitiskl si ji do ucha a upokojil ji.
Pro nemocnici Bzeek se nemocnice stala druhým domovem. Když není tady, je často na telefonu s mnoha lékaři, pojišťovnami, kteří bojují nad tím, kdo je za to zaplatí, právníky, kteří ji zastupují.
Přesto Bzeek, který musel mít licenci na péči o křehké děti s lékařskou péčí, a který dostane za měsíc asi 1700 dolarů za její péči, nemůže pro ni činit lékařské rozhodnutí.
Roberts vstoupil do zkušebny, usmíval se na dívčí podprsenky a šaty.
"Je tu naše princezna, " řekl doktor. "Je ve svých pěkných šatech, jako vždycky."
Roberts zná léta Bzeka a viděl mnoho svých dětí z pěstounské péče. V době, kdy byla tato dívka ve věku 2 let, řekla Robertsová, lékaři uvedli, že neexistují žádné další zásahy, které by zlepšily její stav.
"Nikdo se nikdy nechce vzdal, " řekla. "Ale my jsme prošli možnostmi."
Ale dívka, která je připojena ke krmným a lékovodním trubkám nejméně 22 hodin denně, žila tak dlouho, jak má kvůli Bzeku, řekl doktor.
"Když není nemocná a má dobrou náladu, bude plakat, aby se konala, " řekl Roberts. "Není verbální, ale může znát její potřeby.
"Její život není úplné utrpení, má chvíle, kdy si užívá sebe sama a je docela spokojená, a to je všechno kvůli Mohamedovi."
LA Times