Co je to cystická fibróza?
Cystická fibróza (CF) je život ohrožující dědičné onemocnění, které ovlivňuje vnitřní orgány, zejména plíce a zažívací systém, jejich zanášením silným lepkavým hlenem. To ztěžuje dýchání a trávení jídla. V USA dnes žije s CF asi 30 000 lidí.
Přibližně jedna osoba z 25 v USA nese vadný gen pro CF, a pokud pár oba nesou gen, mají jejich děti šanci na nemoc jeden ze čtyř.
Pomocí jednoduché ústní vody můžete zjistit, zda jste nositelem vadného genu. Je to opravdu důležité zjistit, zejména pokud je váš partner známý dopravce. K dispozici je také test, který můžete podstoupit v těhotenství, pokud máte vysoké riziko, že budete mít dítě s CF.
Po úspěšné kampani společnosti Cystic Fibrosis Trust jsou nyní všichni novorozenci vyšetřeni na CF pomocí krve odebrané během Guthrieho testu na patě.
Neplodnost může být problémem u lidí s CF. Většina mužských pacientů má zablokované spermie a přestože ženy produkují plodná vajíčka, jejich cykly mohou být sporadické kvůli podváhu způsobené nutričními problémy. Problémy s výživou se vyskytují, protože pankreas je také ovlivňován CF. Dlouhodobě se u některých pacientů rozvine diabetes 2. typu.
Mezi další problémy spojené s CF patří křehké onemocnění kostí.
Průzkum neustále pokračuje, aby se zlepšila životnost lidí žijících s CF.
Jaké jsou příznaky cystické fibrózy?
Časné příznaky CF zahrnují přetrvávající kašel; opakované infekce hrudníku, pokračující průjem a nízký přírůstek na váze, i když tyto příznaky se nevylučují pouze u CF.
Protože diagnóza se nejčastěji provádí skríningovými testy, rodiče obvykle vědí, zda jejich dítě má CF velmi brzy.
Lidé s CF jsou náchylnější k senné rýmě a sinusitidě.
Jaká jsou léčba a řešení cystické fibrózy?
Kojenci mohou být odstaveni úplně stejným způsobem jako zdravé děti asi za 6 měsíců, ale budou jim také předepsány další vitamínové doplňky.
Fyzioterapie hraje velkou roli v léčbě CF, a budete se učit, jak to udělat pro vaše dítě. Nemocnice někdy potřebují k odstranění hlenu z dýchacích cest použít speciální zařízení. Důležitá jsou také dechová cvičení a vaše dítě je může učit od mladého věku.
Vaše dítě možná bude muset vzít enzymatické prášky, aby jí pomohlo trávit jídlo. Důvodem je to, že malé cévy, které nesou zažívací šťávy, mohou být také zaneseny lepkavým hlenem. Předepsána bude také nízkokalorická strava.
Cvičení je velmi důležité pro udržení zdravých plic, proto byste měli své dítě povzbuzovat k tomu, aby se věnovalo sportu, tanci, plavání nebo jiné činnosti, kterou baví.
Léky k léčbě plic mohou být podávány buď intravenózně (do žíly) nebo prostřednictvím rozprašovače (inhalační léky). Vaše dítě může potřebovat časté podávání antibiotik ke kontrole nebo léčbě přetrvávajících infekcí, a někdy se také předepisuje steroidní lék ke snížení zánětu dýchacích cest. Mohou být také podávány léky snižující hlen.
Pokud je diagnostikována cukrovka, bude možná vaše dítě muset vzít tablety nebo si podat inzulín.
(CF) je život ohrožující dědičné onemocnění, které ovlivňuje vnitřní orgány, zejména plíce a zažívací systém, tím, že je ucpává silným lepkavým hlenem. To ztěžuje dýchání a trávení jídla. Ve Velké Británii dnes žije s CF asi 9 000 lidí.
Přibližně jedna osoba z 25 ve Velké Británii nese vadný gen pro CF, a pokud pár oba nesou gen, mají jejich děti šanci na nemoc jeden ze čtyř.
Pomocí jednoduché ústní vody můžete zjistit, zda jste nositelem vadného genu. Je to opravdu důležité zjistit, zejména pokud je váš partner známý dopravce. K dispozici je také test, který můžete podstoupit v těhotenství, pokud máte vysoké riziko, že budete mít dítě s CF.
Po úspěšné kampani společnosti Cystic Fibrosis Trust jsou nyní všichni novorozenci vyšetřeni na CF pomocí krve odebrané během Guthrieho testu na patě.
Neplodnost může být problémem u lidí s CF. Většina mužských pacientů má zablokované spermie a přestože ženy produkují plodná vajíčka, jejich cykly mohou být sporadické kvůli podváhu způsobené nutričními problémy. Problémy s výživou se vyskytují, protože pankreas je také ovlivňován CF. Dlouhodobě se u některých pacientů rozvine diabetes 2. typu.
Mezi další problémy spojené s CF patří křehké onemocnění kostí.
Průzkum neustále pokračuje, aby se zlepšila životnost lidí žijících s CF.
Jaké jsou příznaky cystické fibrózy?
Časné příznaky CF zahrnují přetrvávající kašel; opakované infekce hrudníku, pokračující průjem a nízký přírůstek na váze, i když tyto příznaky se nevylučují pouze u CF.
Protože diagnóza se nejčastěji provádí skríningovými testy, rodiče obvykle vědí, zda jejich dítě má CF velmi brzy.
Lidé s CF jsou náchylnější k senné rýmě a sinusitidě.
Jaká jsou léčba a řešení cystické fibrózy?
Kojenci mohou být odstaveni úplně stejným způsobem jako zdravé děti asi za 6 měsíců, ale budou jim také předepsány další vitamínové doplňky.
Fyzioterapie hraje velkou roli v léčbě CF, a budete se učit, jak to udělat pro vaše dítě. Nemocnice někdy potřebují k odstranění hlenu z dýchacích cest použít speciální zařízení. Důležitá jsou také dechová cvičení a vaše dítě je může učit od mladého věku.
Vaše dítě možná bude muset vzít enzymatické prášky, aby jí pomohlo trávit jídlo. Důvodem je to, že malé cévy, které nesou zažívací šťávy, mohou být také zaneseny lepkavým hlenem. Předepsána bude také nízkokalorická strava.
Cvičení je velmi důležité pro udržení zdravých plic, proto byste měli své dítě povzbuzovat k tomu, aby se věnovalo sportu, tanci, plavání nebo jiné činnosti, kterou baví.
Léky k léčbě plic mohou být podávány buď intravenózně (do žíly) nebo prostřednictvím rozprašovače (inhalační léky). Vaše dítě může potřebovat časté podávání antibiotik ke kontrole nebo léčbě přetrvávajících infekcí, a někdy se také předepisuje steroidní lék ke snížení zánětu dýchacích cest. Mohou být také podávány léky snižující hlen.
Pokud je diagnostikována cukrovka, bude možná vaše dítě muset vzít tablety nebo si podat inzulín.
Tento průvodce
Účelem tohoto článku není nahradit lékařskou pomoc poskytovanou praktickým lékařem - v případě jakýchkoli pochybností kontaktujte ihned svého lékaře.