Jeden důvod, proč bych chtěl mluvit o mém "nemocném" miminko

Obsah:

Moje dcera se narodila se čtyřmi vrozenými vrozenými vadami: úplnou agenezí corpus callosum (ACC), kolpokefií, poruchou neuronální migrace a septooptickou dysplázií. Byla diagnostikována, když jsem byla ještě těhotná, po 28 týdnech. Všechny tyto poruchy ovlivňují její mozek a jsou stejně stejně děsiví, jak se ozývají. Když jsem se poprvé dozvěděl o vadách, které by se narodila, poslední věc, kterou jsem chtěla udělat, bylo mluvit o svém nemocném miminko. Ale rychle jsem se dozvěděla, že jestli to chci nebo ne, musím to udělat. Stejně jako její diagnóza mě naučila, že nemohu ovládat její vývoj, také jsem se dozvěděla, že nemohu ovládat to, co by o ní mohli říkat nebo myslet jiní lidé. I když byla ještě v utero, mou úlohou jako její matka bylo chránit ji před negativitou a nevědomostí. Teď, když je tady, mým posláním je pokusit se pozitivně ovlivnit to, jak si myslíme o nemocných dětech - začínáme sami.

Při mém 28týdenním ultrazvuku byla diagnóza mé dcery stále velice otázkou. Účinky ACC se mohou pohybovat od závažných vývojových a kognitivních zpoždění k "normálnímu" vývoji, takže osoba, která se s ním narodila, by mohla být neohrabaná, nekoordinovaná a má nízký svalový tonus. Mohou také mít potíže s řečem, porozuměním nuance nebo sarkasmu a postrádají jemné sociální podněty. Její prognóza kolpokefylace závisí na stupni její abnormality. Může se u ní objevit záchvaty kvůli poruchám neuronální migrace. A její septooptická dysplázie může ovlivnit její vizi a funkci hypofýzy. Nic z toho však nebylo konkrétní. Problém s ACC a mnoho problémů, které ovlivňují mozek, je, že nevíme, jak bude člověk ovlivněn, dokud prostě ... nejsou.

Když jsem s mým partnerem přečetli tento seznam poruch a jejich příznaky, byli jsme vyděšeni, rozzlobeni a zcela zaslepení. V době, kdy trvalo dokončení ultrazvuku, se moji nejhorší noční můry o těhotenství splnily. Netušili jsme, co očekávat. Jediné, co jsme věděli, bylo, že se naše dcera narodí se čtyřmi vrozenými vrozenými vadami. Během posledních několika měsíců mého těhotenství jsem agonizoval a posedl nad seznamem možných problémů. Měl jsem pocit, že jsem ji zklamal. Myšlenka, kterou jsem způsobil, dokonce nevědomky, tyto problémy v mozku mé dcery mě zničila. Trvalo mi to dlouho, než jsem o nich mohl mluvit, aniž bych se rozplakal.

Cítil jsem se, jako by mé dítě bylo zhotoveno na bok. Vraku auta, aby se lidé zpomalili a hlídali. Byla to, co bylo zlomené ve hře zlomeného telefonu, a mělo to pocit, jako by se o tom rádi bavili.

Po mnoha slzách, obavách a úzkostech jsem sdílela s partnerem, rodinou a nejbližšími přáteli, rozhodl jsem se, že bych mohla být připravena začít vysvětlovat své problémy lidem v mém životě, kteří nebyli v zásadě " vědět." Na oslavě narozenin kamarádky jsem zkoušel, jak se slova cítila s bývalým spolupracovníkem, vysvětlovala abnormality, které doktoři našli a jak by ji mohli dlouhodobě ovlivnit. Můj spolupracovník reagoval, jako byste očekávali: Byla podpůrná a soucitná, ptala se na náležité následné otázky a pokoušela se mi okamžitě vynaložit nějaký optimismus a řekla mi, že všechno bude "v pořádku". Jen to by ne. Snažil jsem se zůstat pozitivní a nadějný, ale po celou dobu se mi na tváři cítil křehký úsměv.

Brzy poté, co jí to řekla, jsem dostal textové zprávy od lidí, o kterých jsem neslyšela, když mi řekli, jak mrzí, že mají slyšet o mé dceři. Moji nejbližší přátelé v práci hlásili, že slyší známí, kteří diskutují o mojí dceři kolem místnosti a lidé se je začali ptát na diagnózu mé dcery. Cítil jsem se, jako by mé dítě bylo zhotoveno na bok. Vraku auta, aby se lidé zpomalili a hlídali. Byla to, co bylo zlomené ve hře zlomeného telefonu, a mělo to pocit, jako by se o tom rádi bavili.

Znížili ji na nic víc než její nemoc; byla to seznam nedostatků.

Věděla jsem, že je dobrá šance, že za mými spolupracovníkovými uvolněnými rty není žádný špatný úmysl a že jsem možná nechal své těhotenské hormony dostat ze mne tolik, ale nemohl jsem otřesit hněv a pocit zrady, který přišel s vědomím lidé mluvili o mé miminko. Protože vždy, když někdo řekl: "Slyšeli jste o své dceři? Chudák Ceilidhe, " naznačovali, že je něco, co by bylo potírat s osobou, která má ACC. Podle mého názoru ji snížili na nic víc než její nemoc; byla to seznam nedostatků.

Jeden z mých největších obav byl, že tyto potenciální příznaky mohou vést k problémům se svými vrstevníky. Byl jsem šikanován jako dítě a zanechal mě emocionálními jizvy, které se dnes cítím, a nikdy jsem neměl potíže, nepořádek ani nemoci, s nimiž se potýkala. Tak jsem se cítila přecitlivělá na to, co si lidé mysleli a mluvili o svém dítěte. Potřeba ji chránit dokonce i v děloze, aby změnila vnímání lidí, byla ohromující. Můj ochranný mateřský instinkt byl silný. Lvice, medvěd Grizzly, obsazení člena Real manželky neměl na mě nic. Až do té doby bylo to, co bylo s mou dcerou špatné, tématem všech diskusí a samozřejmě i mých. Byla jsem připravená soustředit se na to, kdo byla, spíše než na vrozené vady, které měla.

Zeptal jsem se svého spolupracovníka, jestli by neřekla jiným lidem o mé dceři. Nechtěl jsem se stydět, že dítě narůstá uvnitř mě, ale bylo ještě těžké mluvit o tom - zvlášť když se to stalo z modré. Jak se dalo očekávat, byla naprosto pochopitelná a omluvná; nevěděla, jaký vliv měla její akce. Další věc, kterou jsem udělala, bylo rozpoznat vlastní schopnost v mých vlastních pocitů a obavách. Stejně jako kdokoliv, kdo by nás mohl pomlouvat, pokaždé, když jsem poplácal vrozené vady své dcery, zdůraznil jsem její poruchy nad tím, kdo je.

Tím, že mluvím, vzdělávám lidi a přijímám je, mám šanci změnit příběh. Ukončila jsem hovor na jejich hru rozbitého telefonu a začala nový rozhovor, který byl nekonečně více nadějný, a já jsem rád mluvil. Musím mluvit o mé holčičce.

Tím, že o tom mluvíme, oslavil jsem osobu, kterou se jednoho dne stane místo smutku "normálního" dítě, o kterém jsem si myslel, že jsem ztratil. Láska, kterou pro ni jsem měla, byla silná a silná, a osobně a na sociálních médiích jsem se nestydala vysvětlovat své vrozené vady. Také jsem se nestydala vysvětlovat jí: kdo byla, jaká byla a jak moc ji miluju. Nikdo nechce, aby jejich dítě bylo nemocné. Nikdo si nepřeje nemoc nebo nemoci dítěte jiné osoby. Ale stane se to. Každý den. Mozková obrna nebo dětská rakovina, Downův syndrom nebo Spinibifida nebo jakýkoli počet vrozených vrozených vad, které postihují každoročně jeden z 33 dětí.

Chtěla jsem mluvit o vrozených vad dívky, protože se narodila se čtyřmi z nich, a skutečnost byla, že každý z nich může pro ni těžko dosáhnout jejích rozvojových milníků. Mohou to pro ni těžké mluvit, číst nebo chápat složité a abstraktní koncepty. Mohou ji dělat neohrabaný nebo nekoordinovaný nebo společensky nepříjemný. Ale mluvením, vzděláváním lidí a přijímáním jejích rozdílů jsem dostala příležitost změnit příběh. Ukončila jsem hovor na jejich hru rozbitého telefonu a začala nový rozhovor, který byl nekonečně více nadějný, a já jsem rád mluvil. Musím mluvit o mé holčičce.

Začátkem tohoto roku se moje dcera narodila s nejkrásnějším úsměvem, jaký jsem kdy viděl. Narodila se s houževnatostí. Jsem hrdá, že mi řekla, že ode mne dostala a odolnost, která je jejího otce. Moje dcera se narodila se zvláštním chichotáním, když byla legrační a milostná pro mazání. Narodila se s nenávistí na čas spánku a časnou lásku k knihám, i když je to jen žvýkat. Moje dcera se také narodila se čtyřmi vrozenými vrozenými vadami a kvůli jedné z nich se narodila bez kousky mozku. Z její anatomie je doslova chybí. Každý den po celý zbytek života bude bez ní. Každý den bude žít, učit se a milovat a být milována bez jejího mozku. Ale ani jedna z těch věcí ji nedefinuje. Jen to dokáže.

A nemůžu se dočkat, až o tom mluvím.