Můj syn má autismus, a to je to, co náš život dohromady je opravdu rád
Můj syn Mareto byl diagnostikován autismem jen tři týdny před druhými narozeninami. Je mu nyní pět let a jeden z největších dárků s achildonovým spektrem, který nám dal, je, že život nevíme, abychom byli jiní. Stejně jako moje dcera, která se narodila, chyběla několik prstů, ale přišla na to, jak jíst, psát, používat nůžky a provádět každodenní úkoly, neznáme rodičovství bez autismu. Pro nás je náš život obyčejný. Autismus je součástí našeho příběhu a my jsme pro něj nesmírně vděční.
Stejně jako většina žen s dětmi, můj den začíná dřív, než bych chtěl. Některé dny začínají ve čtyři hodiny, protože hluk, špatný sen nebo úplný měsíc vzbudí mého syna. Ostatní dny začínají později, v 7:00, a jsme vděční za několik dalších hodin, kdy jsme "spali". Lidé se vždy ptají, co naše ranní rutina vypadá, ale náš program je totožný s každým jiným rodinným: jedeme snídani, díváme se na karikatury, hrajeme s hračkami, kartáčujeme zuby, balíme obědové krabice, dejte jim batohy a my "vylezte ze dveří a odjíždíte do školy.
Chceme hlubší pohled odhalit, jak odlišný je náš den.
Zatímco naše dny vypadají stejně jako zvenčí, Mareto někdy odmítá, co je na snídani. Naladím mu místo toho. Dostanu se k sobě a pak se vrátím do kuchyně na druhý pokus. Když dal jasně najevo, že nemá ráno jíst ráno, přijímám ho a pokračuji k jeho lékům. Pak jsem přemýšlel o tom nejlepším způsobem, jak ho přimět, aby si zuby vyčistil. Se senzorickou poruchou zpracování (SPD) se věci jako štětiny na zubní kartáčku cítí trochu víc jako ocelová vlna. Vytáhl jsem hloupou píseň a snažil jsem se ji hrát, zatímco se houpe a pohybuje, aby se dostal pryč od dřezu. Nějak to projdeme a pak pokračujeme k další události: oblékáme se. Trvalo asi třikrát delší dobu pro Mareto než většina dětí jeho věku, ale bojuji s touhou převzít a slovně ho vést kroky, protože vím, že se musí naučit tuto životní dovednost sám. Pracujeme společně a v době, kdy jsou šňůry spojené, na obočí se tvořil pot. Ujistěte se, že jeho obědová skříňka je zabalená správně. Není-li přesně stejný každý den, nebude jíst.
Na cestě do školy udržujeme věci lehké a šťastné. Jít do školy je pro Mareto stále strašidelný a každý ráno pokřikuje, když je čas jít. Takže od něj vzbuzujeme své náznaky, necháváme jej vyhlížet z okna, zpívat hloupé písně nebo poslouchat rádio. Cokoli ho udrží s úsměvem a klidem. Vystoupíme k obrubníku ve škole a jeho pomoc ho pozdraví s úsměvem. Mám hrudku v mém hrdle, i teď, když je čas, abych ho políbil sbohem.
Bojuji s nutností obávat se domů, a někdy i často ztrácím. Zajímalo by mě, jestli jsou ostatní děti laskavé k němu, ať už komunikuje s jeho potřebami, neboť je strach nebo ohromen.
Vrátím se zpátky do kuchyně a vidím hromadu papírů v rohu na pult. Sedím u kuchyňského stolu, telefonem v ruce a zavolám naši pojišťovnu, aby opravila a zeptala se na pokrytí. Aktualizuji kalendář s termíny pro Mareto a snažím se vysvětlit návštěvy u každého specialisty, takže nebudou pro něj a pro nás všichni příliš ohromující. Vybírám recepty a nové jídlo, doufám, že Mareto bude alespoň cítit, možná i ochutnat. Poté procházím informacemi, které mi byly poskytnuty o nových terapiích a programech, které by mohly pomoci mu učit, růst a budovat životní dovednosti. Terénní terapie vypadá úžasně a stejně tak i plavecký léčebný program, ale procházím rozpočtem a čísla nesouhlasí. Zastavil jsem tyhle věci na jiný čas, další rok.
Někde mezi všemi papíry se hodím do každodenních prací, hraju si s dcerou, chodím na pochůzky a soustředím se na svou vlastní kariéru. Některé dny je jediný čas, proč je film princezny a malování špičky na nehty. Práce a papírování mohou čekat.
V odpoledních hodinách vyjíždí k obrubníku, zatímco Mareto běží k autu. Nikdy mě nepřekvapuje, jak jsem mu během několika málo hodin odešel. Někdy použije slova, aby mi pověděla o svém dni. Jinak jsou jen slzy. V jednom okamžiku byl Mareto označen jako neverbální, ale s řečovací terapií tak pokročil, že jsme tuto značku upustili. Když se stane extrémně rozrušený nebo stresovaný, zmizí jeho schopnost vyjádřit se slovně.
Půjdeme domů k vybudování vlakových tratí, hovoříme o Hot Wheels, podíváme se na katalog Ninja Turtles a čteme knihy. Momenty hloupé, naprosté zábavy vystupují do paniky na kapku klobouku. Jednou v noci, když jsem umýval pokrmy, něco zachytilo jeho oko venku. Vyšel po vchodových dveřích předtím, než jsem ho mohl zastavit a já jsem se nedočkal, dokud nebyl na konci ulice.
Když opravím večeři, podívám se na něj a dívám se, jak je zbarvuje u kuchyňského stolu se svou mladší sestrou, a cítím se nesmírně hrdý na tyto dva drahé dary, které mi byly dány. Můj seznam úkolů zůstává napůl hotový a večeře bude bojem, ale vím, jak jsem šťastný.
Když je čas na lůžko, Mareto odmítá první pyžamovou špičku, kterou jsem pro něj vyložil. Takže projdeme třemi dalšími - jeden je příliš škrábatelný, druhý příliš přísný a poslední je příliš ... něco . Nakonec se usadí na první košili, kterou jsme zkoušeli. Četla jsem mu stejnou knihu, kterou jsme četli posledních osm nocí, protože Mareto miluje rutinu a konzistenci. Ležel jsem vedle něho, jak dlouho to trvá, než mu jeho tělo ustoupí - někdy je to 30 minut; jiní, jsou to dvě hodiny.
Zvyšování dítěte v spektru není zátěž ani zklamání. Nechápu svého syna tak obtížným ani jako výzvu. Mareto prostě prožívá svět z jeho jedinečné perspektivy. Není to špatné, je to úplně jiné. Neočekávám, že se mu vejde do krabice o tom, jak to má být, a tak se posuneme a přizpůsobíme naše očekávání tak, aby odpovídala jeho formě. Otevřela jsem oči k novému způsobu života; jednodušší a upřímnější radost.
Nedokážu si představit, že by můj svět byl úplně úplný nebo dokonce barevný bez něj. Mareto naučil naší rodině, jak růst, změnit, posunout perspektivy, dává a miluje lépe. Jsme lepší lidé kvůli němu.