Jsem rád, že moje dcera nevypadá "nemocná", a já se nenávidím za to
Jako rodiče cítíme tolik různých druhů viny. I-mít-to-Go-Back-To-pracovní vina. Byla to pro tebe zbytečná práce. A moje osobní oblíbená, zcela neoprávněná a nekontrolovatelná vina, která se stala něco, co se stalo. Když byla moje dcera při mém 28týdenním ultrazvuku diagnostikována čtyřmi vrozenými vrozenými vadami, cítila jsem se vinná z myšlenek, že jsem ji nějak způsobila. Když jsem se obávala všech svých vrozených vad a jak by se jí dalo dělat, cítila jsem se v mé obavě za schopnost. Ale teď, když je tady a její prognóza je lepší, než jakýkoli z nás očekával, je typ viny, kterou cítím, stejně překvapující, jako destruktivní. Jsem tak ráda, že moje dcera nevypadá "špatně" a nenávidím se, že jsem se tak cítila. Přestože její vrozené vady jsou děsivé a jejich potenciálně zničující, nevypadá to špatně a jsem rád.
Naše dcera má čtyři poruchy, s nimiž se potýká, ale její první diagnózou byla ageneze corpus callosum, porucha, při níž se nervózní vlákna, které spojují pravou a levou hemisféru mozku, nedokázaly rozvinout, což brání schopnosti mozku vysílat zprávy tam a zpět . Charakteristiky této poruchy jsou obrovské, ale ne všechny zahrnují: zpoždění při dosahování vývojových cílů, jako je chůze, mluvení nebo nočník; špatné motorické dovednosti; nebo potíže s jazykem a porozumění sarkasmu nebo jemnosti. Ale také žije s kolopeefií, poruchou neuronální migrace a septooptickou dysplází. Všechny jsou případy, kdy se část jejího mozku nedokázala plně nebo správně vyvíjet. Symptomy se mohou pohybovat od více obtíží uchopení jazyka, k neverbálnímu postižení učení; záchvaty v rozsahu závažnosti; slepota nebo potíže s viděním; brání funkci hypofýzy a další.
Část mě vidí její potenciální příznaky jako postižení místo rozdílů nebo různorodosti. Nejen, že se mi to stalo chudým feministem, ale předpokládá, že některé z mých dceriných zkušeností vidím jako podřadné jednoduše proto, že budou jiné než mé vlastní. Často jsem se divila, jaká matka si myslí o svém vlastním dítěti?
Avšak v závislosti na příčině těchto defektů, jako je genetická závada nebo základní chromozomální abnormalita, jako je Andermanův syndrom nebo Aicardiův syndrom, a jak se mozky jedince přizpůsobí těmto vadám, může se u všech osob vyskytnout všechny tyto příznaky, někteří z nich nebo vůbec žádné. Ve skutečnosti se kolem nás chodí lidé, kteří mají agenezi corpus callosum a nevědí to, protože nikdy nezažili příznaky dostatečně závažné (nebo vůbec), aby varovaly rodiče nebo lékaře o nic víc. Tito lidé mohou jen zjistit, že chodili po celém svém životě, protože jim chyběli kousek svého mozku, protože potřebovali MRI pro nesouvisející důvody.
Pro všechny tyto řeči o její dokonalosti může přijít den, kdy náhle její zázrak skončí. Neuron může zmizet a ona by mohla zabavit. Nechtěla mluvit po celou její současnou bolest a blábolení.
Moje dcera, nicméně, není jeden z těch lidí. Vyrůstá s vědomím, že nejspíš kvůli chybě ve svém genetickém kódu bude její mozog vždy jiný. Když jsem byla těhotná, naši doktoři nám řekli, že nemáme možnost vědět, jak by jí mohla ovlivnit její poruchy, což nás zanechalo v jakémsi limbu a čekalo, až jednou zjistí, že budeme mít "normální" dítě nebo budeme mít NICU a testování a chirurgické zákroky. Ale z důvodů, které nevíme, moje dcera nikdy nezažila žádný z těchto příznaků. Ne jeden. Od narození je asymptomatická. Rodina, přátelé, můj partner a souhlasím s tím, že je to jakýsi zázrak; moje holčička s úsměvem tak velkým a její růst z grafů a její tým lékařů, kteří všichni říkají, že se tak dobře daří. Jeden z nich dokonce řekl - a přísahám, že to nedělám - že je dokonalá. Nemohu pomoci, ale souhlasím. Je "normální".
Bez ohledu na to, jak strašná by mě mohla způsobit, pokaždé, když slyším dalšího rodiče vysvětlit, jak jejich malý trpí kvůli těmto poruchám nebo nějakému jinému onemocnění či stavu, je tu část mně - malá, ostudná část - jak jsem vděčná, že to není moje dcera.
Pro všechny tyto řeči o své současné dokonalosti může přijít den, kdy náhle její zázrak skončí. Neuron může zmizet a ona by mohla zabavit. Nechtěla mluvit po celou její současnou bolest a blábolení. Uchopení abstraktních pojmů by mohlo být obtížné, neboť předměty, jako je matematika, jazyky nebo věda, jsou pro ni téměř nemožné, jakmile dosáhne školního věku. Mohla by být neohrabaná a neohrabaná způsobem, který ji oddělí od svých vrstevníků. Tolik věcí může být za rok, dva, nebo 10. Může se stát zítra. Možná se to nikdy nestane, ale nemůžu pomoct, aby mi to trošku šokovalo, i když si uvědomuji, jak jsme šťastní, že jsme teď. A cítím se provinilý, že si nevěděl, jak dobře to máme, když vím, že to může být mnohem horší.
Ale bát se dne, kdy to všechno dobré může být špatné, připouští schopnost v mém myšlení, že i přes můj aktivismus a můj boj za začlenění se nemůžu otřásat. Abych se obávala vlivu jejích onemocnění, uznává, že vidím něco, co je s těmi zjevně špatně; že je třeba něco v ní opravit . To znamená, že část mě vidí její potenciální příznaky jako postižení místo rozdílu nebo rozmanitosti. Nejen, že se mi to stalo chudým feministem, ale předpokládá, že některé z mých dceriných zkušeností vidím jako podřadné jednoduše proto, že budou jiné než mé vlastní. Často jsem se divila, jaká matka si myslí o svém vlastním dítěti?
Můj poslední trimestr těhotenství byl plný pochybností a strachu a neznámých. Čas, který jsem měl strávit v radostném očekávání, jsem v emocionálním utopení v panice. Myslím, že když jsem vytvořil malou díru v mém srdci, místo, kde žila negativita a hanba. Místo, kde jsem věřil, že jsem zodpovědný za poruchy mé dcery, bez ohledu na to, kdo mi řekl jinak. Tam, kde jsem držel své nejtemnější myšlenky a tiskl štítky a neopakovatelná slova na její křehkou, nenarozenou kůži. Kde, ano, cítil jsem zklamání, že moje dcera by byla jiná.
Četl jsem diskusní fóra plná tolika krásných malých dětí, které se narodily mnohem horší než moje holčička. Chlapci a dívky, kteří - definitivně - nikdy nepodniknou první kroky. Malé, jejichž matky nikdy neslyší, říkají: "Mami." Žijí od operace až po operaci. Přijdou hrstku léků, aby zabránili každodenním záchvatům. A je to naprostá a odvážná skutečnost, že některé z těch krásných malých dětí zemřou. Bez ohledu na to, jak strašná by mě mohla způsobit, pokaždé, když slyším dalšího rodiče vysvětlit, jak jejich malý trpí kvůli těmto poruchám nebo nějakému jinému onemocnění či stavu, je tu část mně - malá, ostudná část - jak jsem vděčná, že to není moje dcera. A za to se cítím provinile.
Nejhorší věc o vinu je to, že je to v nejlepším případě neproduktivní a v nejhorším případě destruktivní. Jak se moje dcera přiblíží k prvnímu narozeninám, rozhodla jsem se, že jsem připravena vystoupit z tohoto kolotoče, abych se cítil špatně a pak se cítil špatně, protože jsem se cítil špatně. Nemohu počítat, kolikrát jsem se ptal sám sebe: Proč je její prognóza tak dobrá, zatímco ostatní nejsou? Co dělá naši rodinu odlišnou? A nejsem si jist, zda je lepší odpověď: Jen proto, že je. Jsem si jistý, že pocit špatnosti o zdraví mé dcery nezlepší situaci jiného dítěte a vím, že pocit špatného pocitu špatnosti mě jen zhoršuje.
Teď jsem však připraven vyplnit tuto díru s něčím mnohem pozitivnějším. Jsem připravena si vyměnit svou vinu za vděčnost. Protože jsem si jistý, že bez ohledu na to, jak špatně je další dítě dítěte ACC, ta matka dítěte je stejně tak vděčná za své dítě, jako já.
Abych byl upřímný, můj partner a já nevím, proč má dcera tak dobře. Ani naši lékaři. Nevíme, jestli jednoho dne už nebude tak dobře. Naše životy jsou plné neznáma. Doufám, že pokud přijde čas, vzpomenu si to jen proto, že moje dcera žije jinou zkušenost než moje vlastní, a tak to neznamená, že by to ještě zhoršilo. Jen ji dělá odlišná. A když přijde ten čas - jestli to přijde - doufám, že si pamatuji, že je jiné v pořádku. Doufám, že si vzpomínám, abych požádala o odpuštění od každé matky v obuvi i sobě. Doufám, že pokud přijde čas, budou vědět, jak mrzí, že jejich dítě trpělo, zatímco moje nedělalo; jak se omlouvám, že přemýšlím o myšlení Díky bohu, není to ona. Protože jsem se to naučil, vaše dítě nebo moje, jsme všichni spolu; matky nemocných, zdravých a andělských dětí. A jediná věc, pro kterou jsme opravdu vinni, je, že miluje naše děti tolik, že to bolí.