"Můj život s FASD, neviditelným postižením"
Claire Duley sdílela svůj příběh o Insight na SBS ONE.
22letý trpící poruchou fetálního alkoholového spektra sdílí, jaké to je žít s onemocněním.
Vždycky jsem věděl, že jsem jiný než ostatní děti. Vždycky jsem říkal a dělám divné věci, které by ostatní děti neudělaly. Ve škole to bylo velmi těžké dělat a držet přátele. Bavil jsem ve třídě - bylo těžké pochopit a pamatovat věci. Byl jsem opravdu ohromen a prázdný ven.
- Nová kampaň proti FASD: Těhotná pauza
- "Já jsem pil v těhotenství a mé dítě má FASD"
Blanking ven je stejně jako vypnutí - jako moje mozku právě vypne. Někdy jsem se z toho ztratil sám, ale obyčejně lidé musí říkat své jméno znovu a znovu, aby mě přivedli zpátky. Lékaři nazývají smyslové přetížení. Stává se mi hodně.
Každý den jsem nasadil svou "společenskou masku" a předstíral, že je normální. Pokud je jedna osoba mluví, budu sledovat, co dělají ostatní lidé, a zkopírujte je. Budu se smát, když se smějí. Usmám se a přikývnu a snažím se říct správnou věc. Mám pocit, že to musím udělat, abych se dostal do života. Protože vypadám normálně a zní zdravě, lidé očekávají, že budu fungovat normálně. Lidé nevidí, že mám poškození mozku.
Jedna z věcí, s nimiž se potýkám, je něco na paměti. Je to legrační, pamatuju si telefonní čísla a vtipy, ale nemůžu si vzpomenout na důležité věci nebo na konkrétní instrukce. Pokud změníte svou rutinu, nemohu jen ukládat nové informace do mého mozku, musím všechno napsat.
Taky jsem se skutečně potýkal s mým hněvem. Nejhlubší věci to vyvolávají. Něco to vyvolá a rychle vystupuje a začnu křičet a křičet. Budu doslova tantruming jako dva roky starý. Trvá tolik, než mě přivedu zpátky. Když jsem zase klidný, cítím se vinen. Cítím se docela znecitou a smutnou.
Někdy mluvím o lžích a dělám příběhy, abych se můj pěstoun a péče o maminku podíval špatně, abych mohl hrát oběť. Vím, že to zní strašně. Je to jen to, že se mi líbí pocit, že jsem oběť, protože to znamená, že se nemusím obviňovat z mého chování, mohu obviňovat někoho jiného.
Často se ptám, jaký by byl můj život, jako kdyby se maminka opila, když byla se mnou těhotná. Někdy jsem se s ní zlobil, ale pak se uklidím a uvědomuji si, že to není její vina. Nevěděla, že se mnou otěhotněla, dokud nebyla tři měsíce, a žádný doktor ji nikdy neřekl, aby nepil. Nevěděla, že každý den by mi nějaké pití ublížila.
Vzpomínám si, když jsem byl poprvé diagnostikován poruchou fetálního alkoholového spektra (FASD). Cítil jsem se ulevil, že jsem věděl, že je důvod, proč se snažím takhle bojovat. Ale pak po úlevu přišel smutek, vztek a zklamání, že pro to není lék.
Získat diagnózu bylo velmi obtížné. Můj pěstounský opatrovník mě vzal na řadu různých lékařů, ale nikdo o FASD nikdy neslyšel. I dnes mnoho lékařů a specialistů, které jsme navštívili, o tom nikdy neslyšeli.
Snažil jsem se získat pomoc po mnoho let, ale služby mě vždy odvracejí. Říkají, že jsem příliš složitý a že mi nemohou pomoci, protože FASD není ve světě klasifikován jako oficiální postižení. To mě velmi rozrušuje a frustrová. Cítím, že bych neměl nosit sluchadlo nebo sedět na invalidním vozíku, abych získal souhlas a pomoc. Mám neviditelné postižení.
Bylo by skvělé, kdyby více lidí pochopilo, co je FASD. Cítím se naštvaný, když se dozvím o tom, že lékaři říkají ženám, že je v pořádku, aby si během těhotenství pili jen malé množství. Je tam spousta dětí jako já, kteří žijí jako důkaz, že alkohol může poškodit mozek dítěte. Během těhotenství neexistuje žádná bezpečná úroveň pití, tak proč byste riskovali?
Život je pro mě teď velmi těžký. Mám poruchu stravování, která spotřebovává každou hodinu každého dne a můj vztek je mimo kontrolu. Ale mám štěstí, že mám v životě pár lidí, kteří mě milují a snaží se mi získat nějakou pomoc. Jakmile obdržím nějakou pomoc, rád bych chodil do TAFE a dělám kreativní psaní. To je dobrá praxe!