Můj 28týdenní ultrazvuk potvrdil mou nejhorší noční můru

Obsah:

Chci, aby mé dítě bylo v pořádku, opakoval jsem znovu a znovu ve čtvrtek ráno v dubnu. Tři týdny dříve sonograf zaznamenal abnormalitu v mozku nenarozené dcery. Během 28 týdnů těhotenství měla její boční komory dvojitou normální velikost (tyto jsou důležité, protože nesou mozkovou močovou buňku do míchy). Tento typ zánětu, známý jako ventrikulomegalie, je spojen s řadou vývojových poruch. Po třech týdnech diagnostikování ultrazvuku na úrovni 2, krevních testů a MRI a tří týdnů lékařů, kteří spekulují o možných virových infekcích, hydrocefalu a shuntech, jsme konečně dostali nějaké odpovědi. Ale tento ultrazvuk účinně zničil vizi, kterou jsem pro sebe vytvořil šťastné a zdravé těhotenství, které produkuje šťastné a zdravé dítě. Můj 28týdenní ultrazvuk potvrdil mou nejhorší noční můru a hodil vše do úplného chaosu.

Cítila jsem se naštvaně, dokonce i nelibost její. Nepřihlásil jsem se k tomu: nemocné dítě. Chtěl jsem, co jsem si myslel, že všichni mají: šťastní, usměvavý, zdravý, bezpečný, baculatý, roztomilý, malý svazky radosti. Kdybych se už staral o rodičovství, jak bych mohl rodiče dítěte, když se něco stalo?

Dlouho předtím, než jsme věděli, co přesně na nás čekalo na konci 28-ti týdenní návštěvy, můj partner a já jsme jeli do nemocnice, cítil jsem se nervózní, ale jistě. Konzultovali jsme Google - obvykle hrozný nápad - a rozhodli jsme se, že nafouklé komory, i když děsivé, mají často bezpečné a zdravé výsledky. Můj partner a já jsme si řekli, že jsme zdraví, byli jsme šťastní a hlavně jsme byli dobří lidé. Tak to znamenalo, že všechno bude v pořádku. A špatné věci se nestávají dobrým lidem, takže samozřejmě bychom byli v pořádku - a naše dítě by taky.

Těhotenství je neuvěřitelné a děsivé zkušenosti. V mé rostlině jsem byl malý člověk, od malého souboru buněk až po to, co se jednoho dne stane zcela autonomní bytostí. Nemluvě o tom, jakmile jsem měla dítě, očekávalo bych, že ji úplně neposadí. Ale teď jsem měla další strach, že s ní není něco, s čím bychom mohli bojovat. Něco, co se mi asi nepodaří opravit. Stále více cihel strachu a pochybností se stalo na ramenou. Kdybych udělal něco špatného? Bude v pořádku? Mohla by být zakázána? Může zemřít? A sobecky jsem se cítil naštvaný, dokonce i nelibost její. Nepřihlásil jsem se k tomu: nemocné dítě. Chtěl jsem, co jsem si myslel, že všichni mají: šťastní, usměvavý, zdravý, bezpečný, baculatý, roztomilý, malý svazky radosti. Kdybych se už staral o rodičovství, jak bych mohl rodiče dítěte, když se něco stalo?

Zde je něco, co nyní znám jako univerzální pravda: Když se lékař požádá, aby s vámi promluvil v konzultačním sále, všechno nebude v pořádku.

Přijeli jsme do nemocnice a okamžitě jsme byli odvezeni do zkušebny. Lékař, jeden z nejlepších v oblasti zdraví plodu a matek v našem městě, byl mírně mluvený a laskavý. Okamžitě mě uklidnil a znovu jsem věděl, že všechno bude v pořádku. Jakmile natáhl gel na mé břicho a stiskl hůlku nad dítětem, cítil jsem se jistý. Statečný. Moje dcera se neustále pohybovala uvnitř mě a vždycky kopala. Nemocné děti nebyly tak činné, říkala jsem si. Měli jsme dost ultrazvuků, aby viděli její roztomilý nos, její polibek. Viděli jsme, že se stane sedm měsíců. Nezdravé děti nevyrůstaly jako plevele.

Věděla jsem - byla jsem si jistá - bude v pořádku. Doktor dokončil skenování, otřel si mé břicho a pomohl mi sednout. Pak nás požádal, abychom se s ním setkali v konzultační místnosti.

Zjistil jsem, že mému dítěti chybí část jejího mozku, kousek orgánu, který je tak podstatný pro existenci lidské bytosti. Moje reakce byla víc než strach, frustrace a hněv. Bylo to fyzické. Můj žalud, část nesoucí dítě, cítila, jako by klesla na podlahu. Moje srdce mělo pocit, jako by přestalo bít za jeden, dva, pět, deset, dvacet. A já jsem plakala. Plakala jsem, plakala a plakala a bylo to, jako bych se nezdržel několik týdnů.

Zde je něco, co nyní znám jako univerzální pravda: Když se lékař požádá, aby s vámi promluvil v konzultačním sále, všechno nebude v pořádku. Místnost byla malá a bílá, se starou zelenou plechovou pohovkou a potřebnými vyblednutými akvarely na stěně. Můj partner a já jsme drželi ruce a snažili jsme se zůstat pozitivní. Ale důvěra, kterou jsem pocítila dříve, rychle vybledla. Naše dcera měla agenezi corpus callosum.

Korpus callosum je svazek nervových vláken umístěných mezi levou a pravou hemisférou mozku. Struktura je jako informační dálnice umožňující vzájemné komunikaci levé a pravé strany mozku. Naše mozkové hemisféry byly srovnány s dvěma podobnými, ale nakonec různými lidmi. I když jsou to "bytost", vnímají věci trochu odlišnými způsoby. Korpus callosum umožňuje těmto dvěma "lidem" vzájemně komunikovat, aby představili jednotnou přední stranu k zbytku těla a vnějším stimulům. Není-li corpus callosum nepřítomný, stává se obtížné, aby hemisféra v mozku vzájemně komunikovala a posílala signály tělu a přenášela informace důležité pro řadu věcí, jako je formování paměti a pohyb svalů.

Pokaždé, když jsem přemýšlel o plačícím dítěti v restauraci nebo o mém manželovi a já jsem se zasmál, jak velký je náš bezdětný život, představoval jsem si, že vesmír se v mé knize objevil. A každá známka se k tomu přidala.

Ageneze corpus callosum je vrozená vrozená vada, která postihuje sedm z 1000 narozených dětí, i když není možné znát skutečný výskyt poruch chřipky, protože prognóza se drasticky liší od člověka k člověku. Zatímco někteří lidé mohou zaznamenat těžké kognitivní a vývojové zpoždění, jiní se možná vůbec nezdá být postiženi a budou pokračovat v životě zcela "normálního" života. Vedle všech ostatních neznámých je nemožné předpovědět, jak ovlivní agenezi člověka. To, že mě nevěděl, mě vyděsilo. ACC může být částečně - nedostatečně rozvinutá, ale současná - nebo úplná, což znamená, že je úplně chybějící z mozku. Naše dcera byla úplná.

Když jsem zjistila, že moje dítě chybí část jejího mozku, kousek orgánu, který je pro člověka tak důležitý, byla mi reakce více než jen strach, frustrace a hněv. Bylo to fyzické. Můj žalud, část nesoucí dítě, cítila, jako by klesla na podlahu. Moje srdce mělo pocit, jako by přestalo bít za jeden, dva, pět, deset, dvacet. A já jsem plakala. Plakala jsem, plakala a plakala a bylo to, jako bych se nezdržel několik týdnů. Ten ultrazvuk byl nejhorší den mého života.

Když jsem seděl na té staré gauči v místnosti, která měla být utěšující, všechno, na co jsem si mohl představit, bylo to, jak jsem si způsobil tuto vadu mozku mé dcery. Jediné, co jsem si myslel, bylo, že jsem ji zklamal. Byla jsem špatná máma. Hledala jsem něco, co bych mohl udělat, abych to způsobil. Znovu jsem hledal něco, co jsem mohl ovládat. Ve skutečnosti si myslím, že jsem chtěl být zodpovědný za její agenezi, protože kdyby to byla moje vina, alespoň jsem ovládla něco .

Protože to byla pravda, měl jsem: jedl předkrmy s brie sýrem na to. Já jsem jedl kus sushi. Napila jsem si sklenici šampaňského, než jsem věděla, že jsem těhotná. Napil jsem čaj s kofeinem. Udělal jsem těžké zvedání. Vyčistil jsem podestýlku koček. Vzal jsem léky na ranní nemoci. V autě jsem použil vyhřívané sedačky. Kdysi jsem nechtěl děti a byl to můj karmický trest. Doufala jsem, že je to chlapec, a to bylo moje pokání, protože jsem nechtěl děvče. Připadalo mi, že vesmír mě potrestá potrestáním dcery. Pokaždé, když jsem přemýšlel o plačícím dítěti v restauraci nebo o mém manželovi a já jsem se zasmál, jak velký je náš bezdětný život, představoval jsem si, že vesmír se v mé knize objevil. A každá známka se k tomu přidala.

Na mé oči se hrálo filmové navijáky nejhorších scénářů: všechny způsoby, kterými by se její ACC mohlo projevit. Všechny způsoby, jak by to mohlo ovlivnit její život: Chtěla by někdy číst knihu Spřátelená? Chtěla by se z toho bavit? Někdy máte přítele nebo přítelkyni. Ona by se pozvala na ples? Řídit auto? Řekla by mi, že mě miluje?

Kvůli její diagnóze jsme nyní považovali za vysoce rizikové těhotenství. Náš vysoce rizikový stav znamenal, že musíme jít za ultrazvuk a kontrolu každé dva týdny. Byla nám také nabídnuta možnost mluvit s psychiatrem, který se specializuje na pacienty s mateřskou a fetální medicínou. Zpočátku jsem odmítl. Nepotřebovala jsem odbornou pomoc, protože jsem měla úžasnou podpůrnou skupinu. Mluvil jsem s mým manželem, se svými rodiči a přáteli o mých obavách, o způsobech, kterým jsem se obával, co-li. Pokračovala jsem v děsivých seznamech o všech věcech, které jsem mohl udělat špatně. A když už s nimi nemluvili, plakala jsem. V posteli, ve sprše, přes snídani, v autě na cestě k práci a na cestě domů, na gauči, v kuchyni, v genově neutrální zelené ložnici mé dcery.

Možná nejde jít na ples - ale možná to nebude chtít. Mohla by se bavit - ale všichni to dělají; děti jsou blázni. Je tu šance, ačkoli se zdá každodenně menší a menší, že možná nebude moci mluvit, aby mi řekla, že mě miluje. Ale pokud tomu tak je, řeknu jí to dost pro nás oba. Nikdy pochybuje o mé lásce k ní.

A nakonec jsem si uvědomil, že možná potřebuji vidět profesionála. A pomohla. Byl jsem schopen rozdělit mé obavy do dvou kategorií: obavy, které mohu s tím teď udělat, a obavy, se kterými jsem nemohl nic dělat. Rychle jsem se naučil, že většina obav byla strachy, se kterými jsem nemohl nic dělat.

Naše dcera se narodila v květnu; tři týdny dříve. Po 37 týdnech jsme se vydali - ještě další - rutinní ultrazvuk. Sonograf postavil hůlku na mé břicho a na chvíli mlčel. Poté mě požádal, abych se převalil na levou stranu. Myslel jsem, že nová pozice by jí pomohla získat lepší obraz. Řekla nám, že se chystá dostat doktora. S manželem jsem se na sebe podíval, nedůvěřivý. Co se teď pokazilo? Když jsem se vrátila s porodníkem a invalidním vozíkem, vydala se po chodbě po pracovišti a porodu a porodník nám řekl, že srdeční frekvence naší dcery klesla na 70 úderů za minutu, kdy měla být 140. Od té doby, co mi bylo 37 týdnů, což je technicky plné období, které chtějí vyvolat. S manželem jsme se podívali jeden na druhého a pak k ní a řekli jsme: "Takže dneska máme dítě?" Jediné, na co bychom mohli myslet, je skutečnost, že jsme po schůzce museli jít do práce.

Ukázalo se, že indukce není nutná. Když mě vyšetřila před vložením katétru Foley, doktor zjistil, že jsem již rozšířil tři centimetry. Během 13 hodin od začátku mé práce až po její příchod jsem se s manželem usmála a zasmála se. Náš pokoj byl otočnými dveřmi pro přátele a rodinu. Měli jsme společenskou místnost. Sestry byly smutné, že nás opouštějí na konci svých příslušných směn. Protože za těch 13 hodin byla jedna věc, která zjevila všechny naše obavy a pochybnosti o budoucnosti a to bylo vzrušení z setkání s naší dcerou.

O osm měsíců později dosáhla všech svých milníků. Usmívá se a hraje a dělá nám smát každý den. Jezdí jako rozkošný malý prasátko. Okouzlí každého, koho se setká. A ona by to udělala s částí mozku nebo bez ní. Možná nejde jít na ples - ale možná to nebude chtít. Mohla by se bavit - ale všichni to dělají; děti jsou blázni. Je tu šance, ačkoli se zdá každodenně menší a menší, že možná nebude moci mluvit, aby mi řekla, že mě miluje. Ale pokud tomu tak je, řeknu jí to dost pro nás oba. Nikdy pochybuje o mé lásce k ní.

To, co jsem se na té gauči naučila s mým žaludkem na nohou a hromadou tkání v klíně, bylo to, že nemohu ovládat, jak se mozek dcery vyvinul v lůně. Stejně jako já nemohu řídit knihy, které může či nemusí číst, nebo děti, s nimiž se setkávají na hřišti, nebo které miluje.

Mohu jen řídit, jak moc ji miluji. A já ji miluju víc než cokoli jiného. To, co jsem se naučil, stačí na celý život.