Vývojová dysplazie kyčle: co potřebují noví rodiče vědět
Pokud jste během těhotenství neřekli jinak, zdravé dítě je přesně to, co očekáváte v den dodání. Vy jste vyzdobili dětskou školku, hloupou pozorovatelku One Born Every Minute a koupili si všechny dětské potřeby. Jste tak připravená, jaká by mohla být, když přijde den narození, s radostí držet je v náručí, držet malé ruce v ruce.
To mě popisuje na narozeninách mé dcery teprve před šesti týdny. Moje spokojenost při narození tohoto dokonalého malíka však byla krátkodobá, když novorozenecká vyšetření zjistila, co náš lékař označuje jako "klepaté boky" - nebo to, co nyní chápu jako vývojovou dysplázií kyčle (DDH).
Ujištěno, že DDH je plně léčitelná, nic nezabránilo mému strachu před neznámým a jen zapáleným pocity viny. Kdybych udělal něco v těhotenství, aby to způsobilo? Mohla jsem to zabránit? Jak jsem se dozvěděl, odpovědi na tyto otázky jsou ne.
Dr. Angus Gray, vedoucí ortopedické chirurgie v dětské nemocnici v Sydney, popisuje DDH jako "obalovou vadu". "Když dítě bylo těsně zabaleno, jeden nebo oba boky nebyly schopny tvořit normálně tvarovanou zásuvku, " vysvětluje.
Rizikové faktory pro dítě s DDH zahrnují to, že je první dítě, žena nebo dítě na zádech, nebo pokud je rodinná anamnéza DDH.
V 80% případů se DDH spontánně rozpadá sama sobě po týdnu po porodu bez léčby.
Ale pro naši dceru a mnoho dalších, časný ultrazvuk potvrzuje, že léčba bude vyžadována ve formě ortézy, známé jako postroj Pavlik.
Uvědomili nás lékaři, že během těhotenství nelze dělat nic, aby se zabránilo narození dítěte s DDH, byl jsem vděčný za včasnou diagnózu k zahájení léčby. Dr Gray říká, že včasná diagnóza je klíčem k rychlému a efektivnímu výsledku, protože pozdější diagnóza může vést k invazivnější léčbě. Lekce: požádejte, aby vaše novorozené boky byly zkontrolovány při narození a plánované následné vyšetření.
Navzdory pozitivnímu plánu léčby, nemohl jsem se cítit zničen, jako bych byl okrádán o zkušenost s "normálním dítětem". Ale procházející děti v oddělení pro rakovinu se tyto pocity obrátily k provinění. Jak bych se cítil smutně o diagnóze mé dcery, když se tolik rodičů vyrovnává mnohem více?
Teď souhlasím s tím, že je běžné a zcela platné trpět ztrátou toho, co jsme očekávali v raném rodičovském zážitku. "Přizpůsobení našeho myšlení novým skutečnostem je proces a může zahrnovat rozloučení s některými naději a zkušenostmi, které jsme během těhotenství strávili devět měsíců, " vysvětlil náš orthotik.
Když jsem stála v oddělení orthotiky, slunce mi proudily po tváři, když ji nasadili do postroje. Zdá se, že nejprve se objevuje obrovská šňůrka Pavlik. Je to řada pásů na suchý zip napříč těla a nohou, které jsou navrženy tak, aby držely boky v optimální poloze, zatímco zátka se správně formuje kolem kloubu.
Ale Dr. Gray říká, že pro děti, které vyžadují léčbu, je pro rodiče často těžší přizpůsobit se než dítě. "Dítě vypadá a cítí, stejně jako krmení a nese jinak, v dírce. Může to být strašlivé pro maminky a táty, nicméně mladé děti se rychle přizpůsobí a ošetření nebudou trápit."
První dny doma byly pro mě mnohem těžší než pro mou dceru. Během 72 hodin jsem si jistá, že zapomněla, jaký je její krátký život bez ortézy a byl naprosto v pohodě. Já jsem však stále ještě zvykl na změnu plenky, kojení a mazlení s tímto novým přírůstkem do jejího těla.
Rychle dopředu dva týdny a mohu slibovat, že život s nasazeným dítětem není vůbec špatný. Změny v napaření se vyskytují v rekordním čase a nově stabilizované boky znamenají hodinu času bez postroje na koupání, krmení a mazlení naší dívky jako každý jiný rodič.
Procházím se touto modifikovanou zkušeností z raného rodičovství, existuje několik tipů a triků, které jsem se naučil pomáhat vyrovnat se s poněkud odlišnými požadavky dítěte s DDH:
Dovolte, abyste zarmoutili ztrátu toho, o co jste doufali, že vaše rodičovské zkušenosti budou
Jste naprosto oprávněni cítit trochu smutnou, když se vyrovnáte s vaší novou realitou, ale vězte, že jakmile šok projde a přizpůsobíte se vaší nové "normální", objevíte nové a nečekané způsoby, jak si dítě vychutnávat při krmení, mazlení a poznání.
Informace jsou klíčové
Pochopení plánu léčby, dlouhověkosti a potenciálních výsledků vám pomůže spravovat vaše očekávání. Poraďte se s otázkami, když navštívíte svého lékaře nebo specialisty. Zeptejte se na otázky, jaké by dítě mělo během léčby užívat. Je moje autosedačka vhodná? Podporuje můj dětský nosič postroj? Je dětský vyhazovač nebo hrát tělocvičně doma v pořádku? Jaké oblečení mohou nosit? Jaké procesy mohu provést doma, abych učinil život pro naši rodinu snadnější?
Připojte se ke skupině podpory.
Nic není snadnější přizpůsobit se vaší nové skutečnosti než poznání, že nejste sami ve svých zkušenostech. Buď online nebo osobně, podpůrné skupiny jsou neocenitelným zdrojem tipů a tipů, doporučení a všeobecné podpory, když jste měli obzvlášť hrubý den.
Podívejte se na stříbrné obložení
Úprava na dítě, které podstupuje léčbu DDH, je HARD, a přestože je dobré vzít na vědomí stres a někdy i smutek, který s ním souvisí, je důležité najít každodenní stříbrnou výzdobu, abyste zajistili, že se vaše dítě nestane rovnováhou. " Usmál se dnes na vás? Chichili se na své sourozence? Stali se spokojeni, když se s tebou v chvilce tichosti? Vezměte si tyto výhry tam, kde můžete, protože připomínají, že pod touto ortézou je vaše krásné dítě, které vás miluje více než cokoli jiného, a je tak vděčné, že je milujete a vychováváte je tímto podivným a někdy nepohodlným procesem uzdravení.
AKTUALIZACE ...
Po 12 týdnech léčby je moje holčička nyní bezplatná a velmi spokojená se svými rozšířenými možnostmi skříně a pohybovými schopnostmi. Včasné odhalení a léčba hraje neuvěřitelně důležitou roli při zajišťování rychlého a úspěšného výsledku při dysplázi kyčle, takže nezapomeňte požádat svého novorozeného lékaře o kontrolu kyčle při vyšetření po narození.