Výzkum vzácných porodních onemocnění
Paní Woodardová byla 35 týdnů těhotná se svým druhým dítětem, když před třemi lety objevila hrudku v prsou.
"Přišlo to jako šok, " řekla paní Woodardová z Perthu. "Byla jsem mladá a v rodině jsem neměl žádný původ rakoviny prsu
jen jsem předpokládal, že mám zablokovaný kanál mléka. Nemyslel jsem to moc. "
Hrudka se ukázala jako nádor, který byl odstraněn v posledních týdnech těhotenství. Dva týdny po porodu své dcery podstoupila chemoterapii, následovanou radioterapií a více operací.
Paní Woodardová, která se uzdravila, se účastní mezinárodního výzkumného projektu na vzácných porodních podmínkách.
Projekt Australasian Maternity Outcomes Surveillance Systems (AMOSS) je spojen s podobnými výzkumnými projekty po celém světě. Cílem je shromáždit údaje o vzácných onemocněních a poskytnout informace a podporu postiženým ženám.
S využitím údajů ze 300 nemocnic po celém světě se výzkumný tým na univerzitě v NSW již zabýval eklampsií, placentou accreta, peripartovou hysterektomií, extrémní morbidní obezitou v těhotenství a chřipkou v těhotenství.
Vědci se zabývají embolií plodové tekutiny a antenatální plicní embolie a plánují vyšetření revmatických onemocnění srdce v těhotenství a gestační rakovinu prsu od července.
Zástupce spotřebitelů projektu Debbie Slaterová uvedl, že nemoci obecně postihly méně než jednu z 1000 žen a že je nutné sdílet informace globálně.
"Protože jsou tak vzácné, kolem nich není mnoho dat, " řekla. "Myšlenkou je podívat se na podmínky, které jim poskytnou více informací, především z klinického zaměření.
"Některé z těchto podmínek mohou klinikáři vidět pouze jeden nebo dva případy v životě. Úkolem AMOSS je shromažďovat údaje o těchto podmínkách a šířit osvědčené postupy a nové poznatky v rámci mezinárodní klinické komunity. věci, kdy můžeme sdílet informace. "
Nakonec by výzkumný tým rád vytvořil on-line komunitu pro ženy postižené nemocemi, aby jim poskytla praktické rady a emoční podporu.
Paní Slaterová uvedla, že žena, která čelí některým z těchto podmínek, pravděpodobně nebude mít možnost setkat se s někým jiným, kdo zažil stejný problém.
"Rádi bychom umožnili ženám kontaktovat se s ostatními ženami, které ji zažily, " řekla. "AMOSS provedl spoustu výzkumu v těchto podmínkách."
Vzácné nemoci v těhotenství
- Embolie plodové vody
- Antenatální plicní embolie
- Eclampsie
- Extrememorbid obezita
- Gestační rakovina prsu
- Chřipka v těhotenství
- Placenta accreta
- Peripartovou hysterektomii
- Rheumatická srdeční choroba v těhotenství