Můj syn má senzorickou poruchu zpracování a to je to, co je

Obsah:

Můj syn je neuvěřitelně sladký, milý a chytrý. On je moje první dítě a právě nedávno zemřel 6 let. V současné době je v mateřské škole, vezme si karate a zaplaví lekce a miluje lezení a běh na našem místním hřišti se svým mladším bratrem a sestrou. Miluje zvířata a může vám o nich naprosto říci vše . Nedávno byl vybrán jako "Student měsíce" za ctnost lásky - oba jsem byl tak pyšný a vůbec ne překvapený. Je to úžasné dítě. Má obrovské srdce a miluje hrát a běhat. On také smyslové poruchy zpracování, který dělá každodenní život obtížné občas.

Každý den, hodinu po hodině, minutu po minutě, je můj syn v pohotovosti pro další "překvapení", aby se dostal do cesty. Tato "překvapení" může být jakákoli spousta věcí: školení ve škole, přeplněné místnosti, účes, ořezání nehtů, pořizování snímku, naplánování pravidelného výletu lékaři a sledování jeho oblíbené části televizní show - a to je jen krátký seznam. Každá z těchto zdánlivě "normálních" situací má potenciál dát ho do stopepin strachu, hněvu a smutku. Snažím se, abych ho připravil na to, co mám očekávat, když půjdeme na místo a zachytit něco, co by se mohlo rozlétnout, ale myšlenka, že jsem připraven pro všechny - a všechno je nemožné. Jsem dobrý, ale ne tak dobře.

Jeho reakce na tyto situace se mohou pohybovat od zakrývání uší, počínání, plakat, křičet nebo běhat z místnosti. Nikdy nevíme, co může vyvolat "překvapení". Přestože nikdo z nich není ideálním chováním, měli jsme štěstí, že když stárne a chápe víc o své senzorické poruše, je stále jednodušší přesměrovat ho a soustředit se na pozitivnější behaviorální reakce na to, co ho znepokojuje. Je to nedokončená práce a bude to pravděpodobně vždycky.

Podle syndromu SPC (Sensory Processing Disorder Foundation) vzniká senzorická porucha (SPD), kdy senzorické signály nejsou organizovány do odpovídajících odpovědí. Obvykle se označuje jako neurologická "dopravní zácpa", která zabraňuje určitým částem mozku přijímat informace potřebné k správnému interpretaci senzorických informací. SPDF také poznamenává, že porucha smyslového zpracování se projevuje jinak pro každou osobu. Motorická neohrabanost, úzkost, deprese, školní selhání, problémy s chováním a další jsou všichni obyčejní u osob s SPD.

Někdy se obávám, že lidé prostě pohlédnou na svého syna jako na rozbité dítě. Pro diváka, který nás nezná, můj syn nevypadá jinak než "normální" dítě. Ale je.

Můj manžel a já vždycky říkáme, že pokud náš syn nebyl náš první, možná bychom byli rychleji vyzvednout na červené vlajky v jeho chování, aniž by je zlikvidovali. Ne že bychom porovnávali naše děti mezi sebou, ale měli bychom proti němu něco udělat; varovný štítek, který byste měli hledat. Místo toho jsme se ospravedlňovali co nejdéle, ale myšlenka, že něco bylo "špatné", bylo vždy v zádech naší mysli. A konečně, při jeho dvouletém jmenování jsme dostali odpovědi, které jsme odložili. Setkali jsme se s pozorovacími týmy včasné intervence, neurology, vývojovými pediatry a neuropsychology. Náš vývojový pediatr souhlasil s tím, že chování našeho syna nebylo typické pro jeho věk a že měl ve skutečnosti smyslové problémy. On byl také diagnostikován s senzorickou poruchou zpracování, a pak on byl také diagnostikován s řečí a jazykem zpoždění. Přestože jsme byli rádi, že máme odpovědi a cestu, ve které bychom mohli najít pomoc, byly zprávy zničující.

Neustále se cítím, že jsem svého syna zklamal, protože ho vždycky nemohu připravit na každý možný příští scénář. Dělám vše pro to, abych mu pomohl a dal mu všechny podrobnosti, které mám, ale nedokážu předpovědět, co bude dál.

Před několika měsíci, když se necítil dobře, jsem vysvětlil, že musíme mít lékaře, aby ho zkontroloval v případě, že by byl lék potřebný k tomu, aby se cítil lépe. Kontrola zahrnovala výtěr hrdla, aby se zkontroloval strep, a říkat, že kultura hrdla ho neuvěřitelně rozrušila, je vážné podhodnocení. Každý pohyb, který doktor dělal, sloužil jako další překvapení, aby se přidal k neustále rostoucímu seznamu věcí, na které můj syn nereaguje dobře. Když bylo všechno řečeno a udělalo, byl to nepořádek slz a křiků a to mi úplně rozbil mé srdce. Nemohl jsem zastavit doktora (potřebovali jsme vidět, jestli má strep) a nemohl jsem klidného syna, jakmile začaly jeho reakce na sněhové koule. Stál jsem tím, že jsem se cítil naprosto bezmocný.

Někdy se obávám, že lidé prostě pohlédnou na svého syna jako na rozbité dítě. Pro diváka, který nás nezná, můj syn nevypadá jinak než "normální" dítě. Ale je. Dítě (nebo osoba) se smyslovými problémy cítí věci jinak než většina lidí. Tampón jeho nosu není tak jednoduchý, jako by to byl pro vás i pro mě. Jako jeho matka se neustále cítím, že jsem svého syna zklamal, protože ho vždycky nemohu připravit na všechny možné scénáře. Dělám vše pro to, abych mu pomohl a dal mu všechny podrobnosti, které mám, ale nedokážu předpovědět, co bude dál. Jak stárne a starší, předvídání toho, co se může stát, je stále obtížnější.

Kdybych věděl, co teď vím, nebyla bych se snažila. Nenávidím, že jsem se i nadále zúčastňoval těchto tříd tak dlouho, jak jsem to udělal. Hloupě jsem si myslel, že čím více jsem ho odhalil, tím lépe by to bylo, a že by se "dostal přes to" včas. Pravdou je, že ne.

Stal jsem se, co jsem rád nazval, velmi "senzoricky citlivý". Vždycky jsem do mého okolí velmi naladěný a snažím se předvídat všechny možné změny, které by mohly nastat okamžitě. Jsem neustále v pohotovosti, abych se snažil ochránit svého syna před rozrušením. Jak si dokážete představit, takhle bydlení je mimo stresující. Když se podívám na mé další dvě děti, jsem ohromen viny. Obávám se, že kvůli mé starosti s mým nejstarším synem, že moje dvě mladší děti možná ztratí svůj vlastní život. Dokonce i moje dvouletá dcera nyní ví, že jí připomíná, že její velký bratr nezakrývá jeho uši, když vidí, že se začíná dostat přes stimulaci. Miluji, že je naladěna na potřeby svého bratra, ale je to stále srdcervoucí.

Přestože máme jasné jméno a diagnózu pro zpoždění mého syna, nedalo se nám to společně ulehčit. Tolik věcí, se kterými má můj syn problémy, jsou věci, které milují jiné "typické" děti. Jednou, když byl můj syn ve věku 1 a půl roku, jsme šli do místní maminky a mně, abychom mohli společně s ostatními rodiči a dětmi v okolí. Bylo to ležérní nastavení - všichni seděli v kruhu, zpívali písně, četli knihy a společně vykonávali řemesla - ale syn mě vykřikoval, jako by byl po celou dobu v agónii. Byl jsem ponižován - byly to všechny písně, které jsme společně zpívali doma! Ale nevěděl jsem, co se děje. Tak jsem ho stále bral, protože jsem si myslel, že se věci budou zlepšovat, když se uklidní. Kdybych věděl, co teď vím, nebyla bych se snažila. Nenávidím, že jsem se i nadále zúčastňoval těchto tříd tak dlouho, jak jsem to udělal. Hloupě jsem si myslel, že čím více jsem ho odhalil, tím lépe by to bylo, a že by se "dostal přes to" včas. Pravdou je, že ne. A to je v pořádku.

Uvědomil jsem si, že mít dítě se zvláštními potřebami je život a život. Ať už je dnes rád můj syn, nemusí být pro zítřek stejný. Takže musíme být vždy připraveni na nečekané. Žijeme na prsty, připraveni se pohybovat, přizpůsobit se a reagovat. Ačkoli to bylo neuvěřitelně těžké na mě, vím, že štěstí mého syna je to, co je nejvíce důležité. Pokud dnes není připraven na účes, pak jdeme zítra. Pokud potřebuje dalších 30 minut na přípravu, pak budeme čekat. Rozhodl jsem se jen oslavit, jak daleko jsme přišli, jak moc je překonán a zvláště to, co jsme společně dobili jako tým.