Bit Zahlia bojuje proti vzácnému syndromu
Zachycení mučení ... Zahlia má vzácnou poruchu nazývanou Aicardiho syndrom.
Baby Zahlia byla jednou dokonale zdravou malou holčičkou, dokud šoková diagnóza vzácného syndromu pomalu nevzala ducha z tohoto malého bojovníka.
Šestiměsíční už se nehřeje a už není zvědavá, aby prozkoumala svůj svět.
Ale nejhlubší chvíle pro její babičku Ann Ackroyd sledovala úsměvy, které otřásly od tváře Zahliiny.
Dívka z Mooloolah v Queenslandu byla diagnostikována ve 12 týdnech se syndromem Aicardi.
Podle informací poskytnutých rodině asi 200 lidí na světě má vzácnou poruchu a očekávaná délka života je krátká.
Zahlia nemá žádný corpus callosum, což je část mozku, která umožňuje levé a pravé straně mozku komunikovat.
Ann řekla, že to byla naprostá zármutek pro rodinu, která svědčí o Zahlii, její šesté vnučce, která trpí mnoha záchvaty denně. Klastr záchvatů jednou trval 22 bolestivých minut.
Zahliův zrak je také ovlivněn syndromem a má problémy s dýcháním.
"Zahlia zažije vývojové zpoždění a možná nikdy nebude chodit, mluvit nebo pracovat jako" normální "dítě, " řekla Ann. "Bude mírně až těžce mentálně postižená, ale budeme znát pouze závažnost jejího stavu, jak se vyvíjí.
"Vedlejší účinek léků je pravděpodobně přinejmenším způsobit vidění tunelu."
Když byla Zahlii diagnostikována Aicardiho syndromem, byla to jasné a aktivní tříměsíční dítě, které normálně krmilo, usmívalo se, chichotalo se, převalilo se, sedělo nepodložené a houpalo se na všech čtyřech.
"Přestože se zvětšila, nemůže už sedět nepodloženě, nepohne se a je jako těžká hadrová panenka, " řekla Ann.
"Zdálo se, že je to pro Zahlii příliš, protože se sotva může zvednout hlavu, natož aby ji držel. Nebude se už chichotat, je těžké se s ní setkat s očím a sotva se usmívá, což je nejvíce srdcervoucí.
"Zahlia se často zabývá každým dnem a někdy je skřípá, ale jsme schopni ji zbavit."
Zahlia bude mít v průběhu růstu řadu potřeb, mezi něž patří léky, recept na předpis, nekonečné návštěvy nemocnice, fyzioterapie, pracovní terapie, logopedie, bazénovou terapii, specifické stravovací potřeby, vybavení pro její mobilitu a různé další formy vybavení její potenciál.
Annova dcera se musela vzdát práce na péči o Zahlii na plný úvazek.
"Emocionálně, smutek nemůže být horší. Je to nejhorší noční můra každé matky, " řekla Ann.
Chcete-li sledovat Zahliinu cestu, udělit dar, nebo se dozvědět více o fundraisingových akcích, navštivte Zeal pro Zahliu.