Když rozhodnete o vašich zvláštních potřebách, dítě musí být vaše poslední dítě
Vždycky jsem chtěl dvě děti. Byl jsem vychován jako jediné dítě a můj manžel byl jeden ze čtyř. Pro nás se zdálo, že je příliš málo a čtyři vypadaly jako příliš mnoho; dvě byla perfektní číslo.
Zamilovali jsme se, když mi bylo 28 let, ale neměli jsme naše první dítě, dokud mi nebylo 37 let. Přestože jsem se cítil, jako kdybychom se začali věnovat rozšiřování naší rodiny, moji poskytovatelé zdravotní péče mi připomněli celou cestu moje první těhotenství, že jsem měla "pokročilý věk matky". Věděla jsem, že pokud budeme mít druhé dítě, nebudeme mít čas ztrácet.
Když byla naše první dcera 9 měsíců, rozhodli jsme se znovu začít zkoušet. Souhlasili jsme s tím, že nebudeme čekat, neboť riziko, že dítě s dítětem se zvláštním potřebami se bude zvyšovat, jak jsem se zvedla. A tři týdny před tím, než jsem skončila 39 let, jsem byla znovu těhotná. Náš plán fungoval dokonale.
Já jsem se nějak rozhodl, že od doby, kdy jsme si mysleli před čtyřicetiletými narozeninami, bychom byli jasní a měli dvě zdravé děti blízké věku. Když se lidé zeptali, jestli chci děvče nebo chlapec, zapůjčila jsem si řadu, kterou jsem slyšela tak často: "Je mi to jedno, dokud je dítě zdravé.
Ale když se dítě - dívka - narodila s pontocerebelární hypoplasií typu 2, těžkou neurologickou poruchou, všechno se změnilo.
Trvalo jí 14 měsíců, než byla diagnostikována, a ještě jsme si nebyli jisti, jaká bude její prognóza. Neurologie je složitá; Zjistil jsem, že mozog může v některých případech růst a dobře se přizpůsobit, avšak v jiných může dojít k regresi a atrofii. Neměli jsme jasný údaj o tom, co se stane. Byl to jen čas. Ale my jsme se obávali, že naše holčička možná bude potřebovat pokračující péči po zbytek svého života.
A naše myšlenky se také obrátily na její velkou sestru. Bylo by pro ně břemeno být jediným neurotypickým sourozencem osoby s významným postižením? Co když neuspěli? Co kdyby si ji nevzala vážně, kdyby ta koule skončila v jejím dvoru, jakmile bude tát a já pryč? Co by se stalo s naší dcerou s postižením? Co kdyby se naši neurotypická dcera měla starat o nás i v našem stáří? Měli bychom uvažovat s tím, že máme další dítě, takže když vyrostou, mohli by sdílet celou tuto odpovědnost?
Přiznám se, že jsem se vzrušila nad vyhlídkou dalšího dítěte. Milovala jsem těhotnost. Miloval jsem projít porodem a mít nové dítě se setkat. Ale můj manžel nebyl tak vzrušený. Cítil, že vzhledem k naší situaci by tři byli příliš mnoho. A čím více jsme o tom diskutovali, tím víc jsem si uvědomil, že myšlenka, že to dělám znova, je pro mě také skličující; Bylo mi 40 let s novorozencem, dvěma dětmi do 3 let - jedno s vážnými zvláštními potřebami a se zaměstnáním na plný úvazek. Zkontroloval jsem dětskou horečku a vrátil jsem se k tomu, jak jsem vždy chtěl dvě. Ale stále jsem se cítil, jako by to bylo správné rozhodnutí pro naše děti. Cítila jsem se uvízla.
Mluvil jsem s přítelem o tom, který tragicky ztratil svou sestru, když vyrůstala. Řekla mi, že podle jejího názoru je správný důvod mít dítě proto, že opravdu chcete, ne proto, že si myslíte, že to bude prospěšné někomu jinému. "Nemáte další dítě, abyste chránili jednu z vašich dívčích, " řekla. "Opravdu nemáte tušení, jak se pro někoho z nich ukáže něco. Nechte dítě, pokud chcete, a pouze pokud ho chcete."
Kolem této doby jsme jako součást diagnostiky a léčby naší mladší dcery prošli rozsáhlými a nákladnými genetickými testy. Naše neurologička měla podezření, že její porucha byla způsobena nějakou genetickou variantou, kterou jedna nebo oba z nás nesli, ale celé sekvence exómu se neobjevila. To nám v hlavě nasadilo semeno možností, že kdybychom měli jiné dítě, toto dítě by mohlo mít stejný problém.
Nakonec jsme se rozhodli nepokusit ani třetinu a soustředit veškeré naše úsilí na děti, které jsme již měli. Bylo smutné zarmoutit ztrátu snu o třetím dítěte, ale věděla jsem, že musím propustit všechny věci, o kterých jsem si myslel, že by se měly stát, a zaměřit se na to, aby naše dvě dcery zvýšily nejlepší způsob, jakým jsme věděli jak.
Jakmile jsem se přestal snažit ovládat všechno, uvědomil jsem si, že věci jsou stejně krásné. Naše dívky jsou od sebe vzdáleny 16 měsíců. Starší člověk má pocit soucitu a obavy, že pevně věřím, že by se její sestra obvykle nevyvinula.
A navzdory (nebo možná kvůli) jejich rozdílům jsou extrémně blízko. Když se cítím znechuceně, protože nemůžu přimět je, aby přestali hádat o něco menšího, vzpomínám si, jak jsem slíbila, že budu nadšená, kdyby ten malý byl dostatečně kognitivně typický, aby bojoval proti své velké sestře.
Nemůžeme mít dvě typické děti, ale rozhodně máme dva typické sourozence. A pro nás byly dvě skutečně dokonalé číslo.
Tento příběh se původně objevil na POPSUGAR World, přečtěte si jej zde.