Zvyšování povědomí o vrozené CMV v Austrálii
Emmaline a Williamův příběh: Vrozená CMV
Sydneyská matka pracuje na zvýšení povědomí ve světě o běžném viru, který může způsobit vrozené vady a vývojové postižení .
Kate Daly, matka čtyř dětí včetně souboru dvojčat narozených vrozeným cytomegalovirusem (CMV) v roce 2010, chce pomáhat vzdělávat těhotné ženy a lékaře o nebezpečí CMV a jak mohou minimalizovat jejich vystavení tělu během těhotenství, aby se udržely matka a dítě zdravé.
"Po mém synovi William byl diagnostikován ve věku 3 týdnů s trvalou ztrátou sluchu způsobenou CMV. Šokoval jsem, že jsem zjistil, že jsem mohl udělat, abych to zkusil a předešel tomu, a nebylo mi to řečeno, " říká Daly . "Chtěla bych, aby těhotné ženy byly informovány o CMV a radily se, že budou praktikovat základní hygienu, pokud pomohou udržet naživu a zdravé děti." Daly se s těmito dvojčaty Williamem a Emmalinem, kteří jsou nyní ve věku 12 měsíců, nakažlila. Zatímco Emmaline byl dosud nesmírně šťastný, protože virus jen zdánlivě způsobil její mírné vývojové zpoždění, William byl významněji ovlivněn mnohem významnějším globálním vývojovým zpožděním a hlubokou hluchotou.
8. prosince 2011 má William plánovat operaci a implantovat dvoustranné kochleární implantáty. Jeho matka se těší na nejlepší vánoční dárek, s jakou kdy mohla snít, protože Williama CI se zapíná právě včas a uslyší koledy na Vánoce. Daly pracuje na založení neziskové organizace, Congenital CMV Association World (CCMV World), aby zahájila iniciativy občanů v oblasti povědomí a advokacie na světě.
Studie z roku 2010 prostřednictvím jednotky Worlds Pediatric Surveillance Unit (APSU) hlásila, že přibližně jeden z každých 160 dětí se narodil s vrozenou CMV. CMV je nejčastější vrozená infekce na světě a je nejčastější příčinou vrozených vad a postižení, včetně hluchoty, slepoty, mozkové obrny, mentálních a fyzických postižení, záchvatů a smrti. Každý rok ve světě se narodilo téměř 1800 dětí infikovaných CMV. "Více dětí se narodí s vrozenou CMV než jakákoli jiná infekce v těhotenství ve světě, " říká profesor William Rawlinson, senior lékařský virolog v SEALS Virology, nemocnice Prince of Wales. "Potřebujeme větší uznání problémů spojených s cytomegalovirem, pokud hodláme učinit nějaký pokrok."
Screening pro infekci CMV u těhotných a novorozenců není rutinní a mnoho novorozenců, kteří nedojde k diagnóze viru, může pokračovat ve vývoji poruch sluchu a vývojových poruch. Profesionálové doporučují základní poradenství týkající se prevence před infekcí CMV během těhotenství, včetně častého mytí rukou, nedovolení malých dětí na ústa a nesdílení potravin, ručníků nebo náčiní. "Z předchozích studií víme, že když těhotné ženy uvědomí, že jsou ohroženy infekcí, mění své chování a snižují riziko akvizice přibližně o polovinu, " říká Rawlinson.
CMV je běžný virus, který se vyskytuje v slinách, moči, slzách, krvi a hlenu a je nosen zdravými kojenci, batolaty, předškolními vězni a dětmi, kteří virem strhávají od svých vrstevníků. Asi 60 procent žen je ohroženo nakažením CMV během těhotenství, což představuje velké riziko pro matky, děti v denní péči a předškolní učitele. Ačkoli virus neškodí většině lidí, kteří ji nesou, těhotné ženy, které smluvní CMV mají riziko předání na jejich vyvíjející se dítě, které jsou pak vystaveny riziku infekce a následným postižením. "Ženy si většinou neuvědomují CMV, dokud se jejich dítě nenarodí s vrozenou CMV. Musíme to řešit, "říká Cheryl Jonesová, specialistka na pediatrické infekční nemoci v dětské nemocnici a profesorka pediatrie na univerzitě v Sydney.