17. listopadu je světový den předčasnosti, a každým rokem je pro mě těžší oslavovat
Bude vám odpuštěno, že jste nevěděli, že 17. listopadu je světový den předčasnosti. Přestože předčasnost je hlavní příčinou úmrtí u dětí mladších pěti let a přestože se více než jedna z 10 dětí na celém světě narodí předčasně (s více než 1 milionem dětí, které každoročně umírají na komplikace spojené s nedonošením), pokud se nestane vám nebo někdo víte, že pravděpodobně není něco na vašem radaru. Koneckonců, většina žen má zdravé, šťastné těhotenství a kdo se chce zbytečně bát? Sakra, narodil jsem se předčasně a stále mi to znamenalo téměř nic, dokud se moje vlastní dvojčata nenarodí v 25. týdnu těhotenství. Abych byl upřímný, předčasnost je trochu bzučení. Takže většinou prostě překračujeme prsty a doufáme, že všechno bude v pořádku.
Dokud pro některé z nás to není.
Moji dvojčata, Reid a Madeleine, budou v prosinci 3, což z nás dělá náš třetí světový den předčasnosti. Nedávno jsem se začal zabývat aktualizací Facebooku a Twitteru od předních rodičů, které znám, nové profilové obrázky, které odrážejí nadcházející událost, zprávy a fotky svých bývalých malých dětí, z nichž většina jsou nyní aktivní, neohrabaní batolata. Většinou jsem je vyhnula. Vyhýbala jsem se čtení novinových příběhů, které mi předávalo od dobře zamýšlených rodin a přátel. Vyhýbala jsem se pohledu na fotky NICU, které sdíleli jiní rodiče, aby oslavili, jak daleko přišli jejich děti. Většinou jsem chtěl přemýšlet o nedonošení vůbec.
Hmotnost tohoto zážitku teď visí těžce na mě a zápasím se spoustou vzpomínek a vzpomínek a nevyřešených obav. Ale to nebylo vždycky takhle. Náš první světový den předčasnosti v roce 2013 byl docela nadějný den. Dvojčata byla ve věku 11 měsíců (ale opravená byla pouze 8 měsíců) a den byl docela nadějný - jako mezník, který označil jak daleko jsme přišli v uplynulém roce, tak i to, co jsme doufali, že náš život bude vypadat v budoucnu. Bylo stále ještě tolik, o kterých jsme nevěděli, jak se věci ukáží, zda se vyskytnou problémy v oblasti vývoje, fyzické problémy nebo skličující diagnózy. Takže jsme si přečetli všechny příběhy, rádi jsme je navštěvovali a komentovali a sdíleli. Chtěli jsme slyšet co nejvíce o všech dětech, kteří porazili šance, kteří překonali svůj obtížný začátek stát se šťastnými, prosperujícími dětmi. Museli jsme to slyšet.
Příští rok cítil svět pryč. Dvojčata byla skoro 2, běhali a chodili, lezeli a skákali. Věděli jsme, že jejich pokrok překonal i to, co jsme doufali, a všichni jejich lékaři, terapeuti a odborníci nám říkali, že dělají skvěle. Připadalo nám to, jako bychom to udělali, jako bychom dosáhli bodu, že bychom mohli jen snít o tom, kdy jsme byli v NICU strachoví rodiče, kteří cítili, jako by nikdy své děti nevzali domů. Začala jsem dobrovolně v nemocnici, kde se narodili dvojčata, a snažila se podporovat ostatní matky tam, když jim mluvila o životě "navenek". Dokonce jsem se zúčastnil události World Prematurity Day a psal jsem o tom, jak se rodícím rodičem změnil k lepšímu. Byla jsem si jistá, že jsme se přestěhovali. Bylo to všechno za námi a že tam zůstane.
Ale mýlil jsem se. Byla jsem opravdu špatně. Během uplynulého roku konečně zasáhlo zpožděné emocionální spád kolem Madeleina a Reidova narození a hospitalizace a usadil se jako hustá a mizerná mlha, která mě nějak zničila. Začala jsem se cítit úzkostlivě, začala jsem děsit lékařské schůzky (i když jsem věděla, že zprávy budou dobré), začala být neschopná slyšet nebo se dívat na něco, co se týkalo nedonošení nebo těhotenství, nebo co vůbec něco dělat s dětmi.
Stále se potýkám a nejsem si jistá, kdy to vynechá. Takže v letošním roce jsem byl odhodlán vyhýbat se světovému dni předčasnosti.
Ale nechci se tomu vyhnout, ne opravdu. Protože světový den předčasnosti je důležitý - nejen pro povědomí, ale pro oslavy. Pro všechny děti a rodiny, které to prošli, i když mají, jako já, na druhém konci úplně zbitou a pohmožděnou ze zkušenosti. Den, který je pro mě naprosto horkokrevný: připomínka všeho, co bylo strašné a srdcervoucí a děsivé, a zároveň připomínkou toho, co přivedlo mé děti do světa. Dnes je také způsob, jak ctiť rodiny, jejichž děti se nevrátily jako Madeleine a Reid; všechny děti z celého světa, kteří přišli příliš brzy, ale zanechali příliš brzy, protože předčasnost je strašná a v některých ohledech se jim dá předcházet a musí být také prostor pro tyto rozhovory.
Nedávno se Madeleine začala zajímat o panenku, kterou jsme měli po věky, ale byl z velké části ignorován. Chtěla si na ni položit nějaké oblečení, ale neměli jsme žádné šaty na panenku, a tak jsem ji přinesl nahoru a vykopal malou krabičku oděvů v preemie - jediné dětské oblečení, na které jsem se držel. Vybrala jsem jednu a jednu z drobných klobouků Madeleine a pozorovala, jak procházela skříní oblečení, ukazovala detaily všech obleků, které byly pro mě mnohem víc než jen oblečení - spánek s jahodami na něm, který přišel odpovídající jahodový klobouk; žluté pruhované onesie, které měly zip na přední straně, že budeme muset opustit lehce uchopit monitorovací vodiče; srdce, které nosila, když se konečně vrátila domů. A teď tady bylo stejné malé děvče, až na to, že je mnohem větší, a díval se na šaty, jako by nikdy nebyly její, aniž by pochopily, jak moc mi to pro mě znamenalo. Ale věděla jsem. Nikdy nezapomenu. A možná to je přesně to, jak to má být.