Jak zvládnout každou rodičovskou noční můru
"Potřebuješ jít rovnou do nemocnice" ... slova, která se každý rodič bojí.
Objev celoživotního, život ohrožujícího onemocnění je noční můra každého rodiče. Ale jak se Kerrie McCallumová učí, diabetes není konec světa.
Nikdy nezapomenu na ten okamžik. Bylo 25. ledna 2011. Odpoledne bylo zamlžené a teplé a můj manžel John a já jsme seděli v pizzové restauraci v Newtownu ve vnitřním Sydney s naší dcerou Marleyem 3 a synem Jackem 4 měsíce. Bylo to poprvé, kdy jsme se cítili odvážně, abychom se vyhnuli s novým dítětem a batolem na ranní večeři .
Vzpomínám si, jak jsem se dívala přes stůl. Marley a John seděli proti mně na okenním prahu, který se zdvojnásobil jako lavice. Okna byla za nimi otevřená a cítila jsi energii krále Street, protože auta se zhroutila kolem stěn pokrytach graffiti a chodci se po celý den procházeli domů. Byli jsme první lidé v restauraci, nemoderně brzy. Měla jsem být šťastná a nadšená, že jsem venku. Ale cítil jsem se napjatý a znepokojený.
Žije jsem asi déle měsíc pod zármutkem. Marleyovo chování bylo nepředvídatelné. Byla nerozumná a slzná a jediné, co chtěla, bylo sledovat televizi. Dokonce nenáviděla jít do parku. Ukázala se obtížně na toaletní vlak, potřebovala jít neustále, a byla agresivní, že si ji po celou dobu udržovala láhev s vodou. Hluboko jsem věděla, že se něco nedařilo, ale nebylo to, jako by nebyla dobře - jen ... nešťastná.
Zpočátku jsem to připsal, že má v domě nové dítě. Pak jsem se zajímala, jestli se po vánočním přestávce po měsíci doma nudí. Možná potřebovala starou rutinu.
Ale dnes to bylo neobvyklé. Snažila se najít energii, aby žvýkala pizzu. Kromě toho jívala pizzu - vždycky byla strašidelný jedlík s malou chuť k jídlu a nikdy by normálně ani nezkoušel plátek. Ale unaveně žvýkala. Poprvé se zdála, že je téměř křehká. Rozhodla jsem se, že ji odvezu do GP.
Následující den se zamířila do našeho hlídaného domu. Když jsem zazvonil, Andrea mi řekla, že Marley spala v 11 hodin. "Vypadá tak unavená, " řekla a zneklidněla.
Moje srdce začalo blikat. Nastoupil jsem do auta a jel jsem přes hrudník. Naštěstí jsem si odpoledne udělal schůzku s naším praktickým lékařem, takže jsem se snažil uvolnit a myslel jsem si, že to bude pravděpodobně virus. Když jsem se dostala do domu Andrea, Marley byl v dobrém duchu. Ale zdálo se, že se pohybuje zpomaleně. Malé věci byly pro ni příliš, jako by neměla energii. Trochu jsem věděl, že to byl doslova problém.
Zamířili jsme k lékaři. "No, její životy jsou dobré, " řekl GP. "Uděláme test moči." Netrvalo dlouho - Marley neustále potřeboval k pečení - a vzali jsme vzorek zpět.
Doktor vklouzl dovnitř. "Ach, " řekla.
"Co je špatně?" Zeptal jsem se.
"Myslím, že musíte sednout, " odpověděla. Podíval jsem se na ni a viděl, jak slzami oči upírají slzy.
"Co je špatně?" Opakoval jsem.
"Vaše dcera rozvíjí cukrovku, " řekla. "Potřebuješ jít rovnou do nemocnice, do hodiny, potřebuje inzulín." "Pokud se necítíš schopný řídit, můžeme ti dát sanitku."
Snažil jsem se zpracovat zprávy. Nevěděl jsem, co říct. Jak se to stalo? Nikdo v mé rodině nebo John neměl cukrovku. Marley s ní nikdy neměla nic špatného. Byla vždy zdravá, John a já jsme byli fit a zdraví. Nerozuměl jsem.
Shromáždil jsem všechny a vystoupil zpátky na auto a jel jsem do nemocnice. Jack celý den nespal a potřeboval kojit. Potřeboval jsem kontakt s mým manželem. Byli jsme přijati do nouze. Zjevně těžce dehydratovaná a neschopná zpracovat jídlo (což vysvětlovalo její extrémní hlad, náladovost a žízeň), byla Marley připojena k UV kapání a katétru. Byla diagnostikována diabetem typu 1 (nebo mladistvým) - nevyléčitelnou, život ohrožující nemoc - a naše vzdělávání začalo.
Během sedmi dnů jsme v nemocnici viděli mnoho odborníků: pedagogy, endokrinologové, sociální pracovníky, psychologové a zdravotní sestry. Bylo to rozostření bezesných nocí, kojení, jehly, slzy, jeden záchvat otravy jídlem (já) a ztráta svobody, kterou nikdy nevrátíme. Dozvěděli jsme se o úpravě dávek inzulínu a o tom, jak vstříkat Marley s jehlami několikrát denně a že bude muset jíst přesné množství sacharidů (a ne více) v stanovených časech každý den. Potřebovali jsme prstem prstem otestovat hladinu glukózy v krvi každých 2 1/2 hodiny, před každým jídlem, každý den a pak třikrát přes noc. A my jsme zjistili, že i když jsme to všechno provedli správně, vysoká hladina cukru v krvi stále způsobovala, že se cítila strašně a náladově a nízká hladina mohla způsobit hypoglykemickou kóma. Nemluvě o vážných dlouhodobých účincích, pokud nedostaneme dobrou kontrolu.
Marleyův imunitní systém zničil pankreas a ona nedokázala zpracovávat jídlo pro výrobu energie. Bude potřebovat inzulin, aby přežil, navždy. Probudil jsem si, že by to všechno zmizelo.
Příjezd domů byl nervózní. Už žádné další sestry ani lékaři nebyli schopni se vrátit, i když jsem věděla, že bychom mohli zavolat, kdybychom potřebovali pomoc. Měli jsme úplně novou rutinu. Marley už nemohla pasovat. Přesouvání hladového tříletého se stalo obtížným. Navzdory našim nejlepším snahám se její hladina cukru v krvi stala všude, stejně jako její nálady. Potřebujeme nastavit náš poplach, aby otestovala její krev v noci: 21:00, 12:00 a 3:00. Přidejte kojené dítě a John a já jsme byli oba blízcí rozpadu.
Cítila jsem se izolovaně a sama. Lidé byli sympatičtí, ale neuvědomovali si, jak je to náročné. "Spousta lidí to má, takže jsem si jistý, že budeš v pořádku, " řekl jeden a zmátl ji s běžnější formou, Type 2. "Vyjde z toho, že jo?" řekl jiný. "Je to štěstí, že ji dostala tak mladá, protože pak nic neví." A "Bylo to proto, že jste jedli hodně cukru, když jste byla těhotná?"
Rychle dopředu šest měsíců a my s každým dnem získáváme větší jistotu. Víme, že diabetes 1. typu je zvládnutelný, i když je občas obtížný a nepředvídatelný.
Ale nevíme, co způsobuje typ 1 nebo proč je na vzestupu (více než 122, 000 Worldns to má a jsou závislé na inzulínu na celý život). "To může a nikdo neškodí, " říká Mike Wilson, generální ředitel Nadace pro výzkum diabetů mladistvých. "Je to častější u dětí ve vyspělých zemích a u těch s genetickou predispozicí, není to možné zabránit a nemá nic společného s výší, hmotností, stravou či životním stylem." Je to škodlivé, když se rodiče ptají, zda to bylo proto, že jejich dítě jedlo příliš mnoho zmrzlin. "
Diabetes typu 2 je častější, ale lze zabránit až 60% případů. Je to životní styl a genetika také hraje roli. Více než milion lidí, většinou dospělí, trpí diabetem typu 2 s mnohem více nediagnostikovanými. "Hlavní rozdíl spočívá v tom, že jen pět až deset procent pacientů se stane závislou na inzulínu, " říká Wilson. Diabetes typu 2 je nejrychleji rostoucí onemocnění na světě (275 lidí denně rozvíjí tento druh onemocnění).
Jsem odhodlána udržet svou dceru tak zdravou, jak je to možné. Trvá to čas a úsilí, a my nejsme vždy dokonalí, ale tvrdě pracujeme. Všichni jeme stejnou stravu jako Marley - zdravá. Zvuk nudný? Ne opravdu - není pochyb o tom, že to stojí za to. Byť s nadváhou a nekontrolovat hladiny cukru v krvi může zvýšit moje dcera šance na mnoho vážných komplikací. Chci, aby měla nejlepší příležitost žít dlouhý a zdravý život.
Marley mě inspirovala. Přijala jehly a krevní testy jako součást každodenního života. Její jedlí, protože to je to, co dostane. Strany se těžko orientují, ale řídíme to. Je to legrační, inteligentní a krásná dívka, která se těší tělocvičně, plavání a tanec a věnuje se péči o děti třikrát týdně.
Obávám se její budoucnosti. Co se stane ve škole? A co tábory a spaní, nebo dospívání a alkohol? Co když budeme někde uvíznout bez jídla nebo inzulínu? Obávám se, že jí padne do kómatu, zatímco usne. Obávám se, že o ni budou pečovat přátelé a budoucí partneři. Obávám se, zda se o sebe postará.
Doufám, že vědci najdou lék, ale nemám na to fixovat. Jsem tak vděčná, že díky inzulínu může žít plný život. Někdy mi chybí spontánnost našeho starého života. Mezitím děláme to, co můžeme, abychom mohli žít v tomto okamžiku a žít co nejlepším způsobem života.